Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD 2022 iniziata domenica. Per celebrare questo evento annuale, AFTD ha chiesto alle persone di condividere le loro storie sull'ottenimento di una diagnosi di FTD sui social media. I membri della nostra community si sono rivolti a Facebook, Twitter e Instagram per condividere le loro esperienze e incoraggiare gli altri a #AskAboutFTD.

"Più o meno quando ero al liceo, mio padre ha iniziato a mostrare una balbuzie molto strana", ha condiviso Mason G. su Facebook. “Un uomo che non ha mai avuto problemi a trovare le parole stava improvvisamente dimenticando le cose semplici. All'inizio pensavamo fosse solo l'età. Tutti lo fanno quando invecchiano.

Ma le difficoltà che il padre di Mason dovette affrontare continuarono solo a peggiorare; alla fine iniziò a dimenticare cose come le chiavi e il portafoglio.

“Quando ero al college, finalmente abbiamo capito cosa non andava. FTD con afasia primaria progressiva (PPA)”, ha detto Mason. “Ciò significava non solo che mio padre avrebbe dimenticato le cose, ma avrebbe raggiunto un punto in cui comunicare con noi e con gli altri sarebbe diventato impossibile. FTD viene fornito anche con i sintomi della SLA. Alla fine sarebbe stato costretto a letto entro la fine della sua vita. Seguito dall'incapacità di parlare o anche di essere parlato.

Anche Anna K. ha raccontato la sua storia, condividendo che ha cercato una diagnosi per suo marito, Craig.

Secondo Anna, ha iniziato a mostrare drastici cambiamenti nella sua personalità. Craig ha perso interesse per quasi tutto ciò che gli piaceva in precedenza, ha sviluppato comportamenti ripetitivi, ha perso la fiducia in se stesso e ha sofferto di una perdita di memoria a breve termine, tra gli altri cambiamenti.

"A Craig è stata diagnosticata la bvFTD nel 2019 all'età di 44 anni", ha condiviso Anna. "Abbiamo iniziato a notare i sintomi nell'autunno del 2018. Lo abbiamo perso 3 anni e 3 mesi dalla diagnosi all'età di 48 anni."

Il medico di Craig credeva che stesse soffrendo di depressione e gli ha prescritto dei farmaci per curarla. Con il progredire dei suoi sintomi, Anna e Craig sono stati indirizzati a un neurologo che ha ordinato una risonanza magnetica.

"La chiamata del neurologo è arrivata entro un giorno o giù di lì, fornendo la notizia che i lobi frontali e temporali di Craig mostravano segni significativi di atrofia", ha detto Anna. “Quando gli è stato chiesto cosa significasse, ha buttato fuori alcune possibilità che ho annotato su un pezzo di carta e poi mi ha inoltrato al pianificatore per organizzare un esame neuropsicologico completo e un appuntamento per discutere i risultati. Sapevo dopo aver cercato su Google alcuni degli appunti che avevo preso che non avevamo a che fare con nulla che avremmo mai potuto immaginare. Tutte le mie ricerche hanno prodotto frasi che dicevano cose come progressivo, terminale, nessun trattamento, nessuna cura, irreversibile, crudele.

Sebbene non esistano ancora trattamenti modificanti la malattia approvati per l'FTD, il numero di farmaci e terapie geniche testati è in aumento. Molte prove stanno reclutando attivamente e altre sono in arrivo. Ci stiamo avvicinando ogni giorno a strumenti diagnostici e terapie FTD fattibili. Visita il sito Web di AFTD per saperne di più studi alla ricerca di partecipanti.

Puoi anche fare la tua parte per aiutare ad aumentare la consapevolezza cruciale durante questa settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD condividendo le tue esperienze di prima mano nell'ottenere una diagnosi. Se decidi di pubblicare sui social media, assicurati di utilizzare gli hashtag #AskAboutFTD, #AskMeAboutFTD e #DiagnoseFTD.