di Lindsay Gade Boone

Mio padre è l'uomo più gentile e gentile che conosca. È davvero l'emblema dell'amore altruistico: sempre il primo in fila per aiutare chi è nel bisogno, l'uomo che si prende profondamente cura dei suoi dipendenti, vicini e amici. È anche la persona a cui mi sono sempre rivolto per avere consigli, per la sua coerenza, logica e gentilezza. Inoltre, papà ha molti talenti: è un dentista fenomenale, un pianista incredibile, un giardiniere meticoloso e un appassionato pescatore a mosca.

Essendo un leale padre di famiglia che metteva sempre i suoi figli e nipoti al primo posto, era il tipo di nonno che tutti desiderano: divertente, sciocco, felice e mai privo di entusiasmo mentre giocava o costruiva con i Lego per ore alla volta. Per fortuna, i miei figli hanno anni di ricordi meravigliosi accumulati dal tempo trascorso a giocare con lui prima della sua diagnosi.

Il viaggio nel bvFTD di mio padre è stato straziante e il suo declino è stato rapido. Un anno fa, le persone giustificavano il suo cambiamento di comportamento, liquidandolo come un sottoprodotto dell’invecchiamento o come una possibile lotta contro la depressione. Oggi non è in grado di gestire il denaro, fare la spesa, applicare la logica o rispondere in modo appropriato alle situazioni sociali.

Una notte, mentre stavo parlando con mio figlio, disse: “È così difficile vedere il nonno così. Mi manca così tanto ed è così difficile vederlo ogni giorno e ricordarmi ancora e ancora che se n'è andato. Ci siamo seduti e abbiamo pianto insieme, e poi gliel'ho detto. “Sai quanto il nonno ti ama. Hai così tanti ricordi meravigliosi con lui: pesca, zaino in spalla e costruzione con i Lego. Scriviamo tutti i ricordi che ci vengono in mente in modo che non svaniscano. E allora facciamo tutto il possibile per ricambiare al nonno tutto l'amore che ci ha dimostrato nel corso della nostra vita. Potrebbe non rispondere più come prima, ma va bene così. Questa è la nostra stagione per ricambiare e mostrargli il nostro amore attraverso l'azione. Quindi, amiamo il nonno con tutto ciò che abbiamo. Ha accettato e ci siamo messi al lavoro.

Abbiamo trasferito mio padre nelle vicinanze in modo che potessi aiutarlo ogni giorno. Con la velocità del suo declino, non sarà in grado di continuare a vivere da solo per molto tempo, ma il mio obiettivo è che mantenga la sua indipendenza finché può. Non si rende conto di essere cambiato, ma sembra notare quando le persone lo trattano in modo diverso. Cerchiamo quindi di aiutarlo a sentirsi indipendente, rispettato e, soprattutto, amato.

Un modo in cui lo tengo coinvolto è chiedendogli spesso di venire ad aiutare con i miei figli. Hanno adattato e adattato le loro aspettative e passeranno ore a lasciare che il nonno li faccia da babysitter mentre giocano insieme. Con il progredire della malattia, gli interessi di mio padre sono diventati più infantili. Gli piacciono i puzzle e i giocattoli irrequieti; e anche se la sua coordinazione sta diminuendo, ama ancora i giochi fisici come l'air hockey e il ping pong. In questi giorni, tengo sempre un puzzle fuori, sapendo che mio padre si siederà e ci lavorerà sopra per ore, beatamente ignaro di ciò che lo circonda.

Quando gli viene chiesto, mio padre dice alla gente che si è avvicinato a noi per poter trascorrere del tempo con i suoi nipoti, perché sono la cosa migliore della sua vita. Il suo ritrovato piacere per i puzzle e il suo amore duraturo per i suoi nipoti mi hanno ispirato a fargli un regalo di Natale speciale quest'anno: un puzzle personalizzato realizzato con una sua foto insieme a tutti i suoi nipoti. Sono così emozionato per le ore che passeremo insieme, mettendo insieme una foto di lui e delle persone che ama di più.

Poiché non è a conoscenza di come l'FTD lo abbia cambiato, ho dovuto trovare il modo di tenerlo al sicuro, monitorare le sue finanze e gestire la sua casa senza allertarlo. Ho installato un campanello video e una serratura Wi-Fi a casa sua in modo da poter monitorare i suoi andirivieni. Posso accedere alle sue carte di credito e alla sua posta elettronica e ogni sera, prima di andare a letto, accedo e annullo tutti gli acquisti non necessari. Rifornisco il suo frigorifero di cibo, butto via gli oggetti avariati e pago le bollette. Finché non vede accadere queste cose, ha la sensazione che tutto sia normale. Mio padre mi ha insegnato con l'esempio il valore di amare ferocemente le persone e, in un certo senso, sento che servirlo in questo modo significa onorare chi è nel suo cuore.

Anche se mio padre non riesce più a comunicare come una volta, quando mi abbraccia posso ancora sentire il suo amore. Spesso prendersi cura di lui sembra un lavoro a tempo pieno, ma questa volta non lo scambierei con niente al mondo. Sapere che posso rendere la vita di mio padre più semplice e confortevole fa sì che ne valga la pena. Lo apprezzo.

Come ho detto a mio figlio mesi fa, questa è la mia stagione per ricambiare e amerò mio padre con tutto ciò che ho.