Casa per le vacanze

di Nancy Brooks

Mio padre convive con bvFTD da quasi 15 anni. Quando avevo 20 anni mi trasferii in Oregon, proprio nel periodo in cui mio padre Mark si ammalò. Allora volavo in Illinois due volte l'anno e lo riportavo a casa mia in Oregon per visite di un mese.

L’ultima volta che ho visto mio padre, prima dell’inizio della pandemia, è stato nel dicembre del 2019. Durante l’ultima visita, ha fatto la valigia e ha detto: “Verrò con te”. Gli ho spiegato: “No papà, non questa volta. Ma tornerò a prenderti a maggio." Potevo dire che non capiva e me ne sono andato in lacrime.

Pochi mesi dopo, è arrivato il COVID e non ho potuto tornare a maggio 2020 come avevo programmato.

Una volta che è stato di nuovo possibile viaggiare, ho trasferito mio padre dalla sua struttura di cura della memoria nell'Illinois all'Oregon in modo che fosse più vicino a me. Mio marito ed io abbiamo noleggiato un camper e, con i nostri due bambini piccoli, abbiamo attraversato il paese con mio padre, poiché non è più in grado di volare. Quando l'abbiamo preso, non sapeva chi fossi.

Mio padre ha vissuto con noi per i primi mesi, finché non si è reso necessario ricoverarlo in una nuova struttura per la cura della memoria. Poco dopo averlo trasferito, i casi di COVID hanno cominciato ad aumentare di nuovo e mi è stato detto che non avremmo potuto visitarlo per Natale. Ero incredibilmente scoraggiato dalla notizia.

Poco dopo, stavo scorrendo il mio feed Facebook e ho visto un post dell'AFTD sugli aggiornamenti alle politiche di visita nelle strutture finanziate da Medicaid. C’era un collegamento al documento federale, in cui si affermava chiaramente che dal 12 novembre 2021 alle persone che vivono nelle strutture sono consentite visite senza restrizioni con i propri cari. La casa di cura di mio padre non seguiva queste linee guida, quindi mi sono preso la responsabilità di chiamare il direttore esecutivo e inviarle un collegamento al documento. Poiché avevo queste informazioni, ho potuto difendere me stessa e mio padre e mi è stato concesso l'ingresso nella sua struttura di cura la vigilia di Natale! Ho preparato la borsa di mio padre e l'ho riportato a casa mia, dove la mattina dopo ci siamo svegliati con un bianco Natale! Non nevica quasi mai nella valle dell'Oregon, ma a Natale e nei giorni successivi abbiamo osservato con stupore la caduta di oltre trenta centimetri di neve!

È stata un'esperienza così bella avere nevicato con mio padre durante le vacanze. Anche se non riesce più a parlare, ci siamo seduti insieme nelle tranquille ore del mattino prima che i bambini si svegliassero e abbiamo guardato insieme la neve cadere. Mentre guardava in pace fuori dalla finestra, sentivo che stava ricordando. Più tardi, nel corso della giornata, gli abbiamo messo dei regali sulle ginocchia e le sue due nipoti gli si sono arrampicate addosso, inondandolo di baci e amore.

Sono così grato per il tempo che abbiamo trascorso con mio padre, poiché potrebbe essere uno dei suoi ultimi Natali. Sono anche grato a questa comunità che comprende veramente ciò che stiamo attraversando, e all'AFTD per aver sensibilizzato e fornito informazioni tempestive alle famiglie colpite da FTD. Questo è un viaggio che non avrei mai scelto, ma trovo conforto nel sapere che non sono solo. Qualunque sia la stagione di FTD in cui ti trovi in questo momento, spero che anche tu possa trovare qualche momento di pace e conforto quest'inverno, magari guardando fuori dalla finestra la neve che cade.