di Tara Allison Jones

Alzi la mano se, come me, sei mai stato la persona più giovane in un gruppo di supporto per caregiver di demenza. Se scrivessi a qualsiasi altro pubblico, c'è la possibilità che non si alzi la mano. Ma, come sanno quelli di noi che affrontano un viaggio FTD, la mia esperienza di diventare una badante per i miei genitori quando avevo vent'anni non è poi così rara.

Quando mi fu assegnato quel ruolo, a soli 27 anni, fui colto da un senso di panico indescrivibile. Forse se avessi completato la scuola di specializzazione, trovato un marito, comprato una casa, ecc., allora mi sarei sentita “cresciuta” e più pienamente attrezzata per diventare il partner di assistenza primaria per i miei genitori – mio padre, con una diagnosi di Alzheimer e mia madre con una diagnosi di FTD. La realtà è che nessuno traccia il percorso dei propri anni '20 e '30 con l'aspettativa di prendersi cura dei propri genitori.

Quando diventi un caregiver di persone con demenza, ti rendi presto conto che la maggior parte dei tuoi amici non sarà mai in grado di capire cosa stai attraversando. Non riescono a capire perché annulli i piani o eviti di realizzarli del tutto. Non hanno un quadro di riferimento per i tuoi attacchi casuali di pianto o di rabbia, e molto spesso semplicemente non sanno come supportarti nel momento del bisogno. Tutta questa frustrazione e isolamento sono ulteriormente aggravati dalla necessità di spiegare in che modo la FTD differisce dalle demenze basate sulla memoria con cui le persone tendono ad avere familiarità.

Dopo circa due anni in cui ho assunto sempre più responsabilità per la cura dei miei genitori, al padre del mio migliore amico è stata diagnosticata la demenza da corpi di Lewy. E anche se non augurerei mai questa situazione a nessuno, c'era conforto nel conoscere qualcuno della mia età che inteso come questo viaggio stravolge la tua vita e ti cambia, dall'interno verso l'esterno. Parlare con qualcuno che mi ha capito, accettato, ascoltato e convalidato non mi è sembrato nulla di miracoloso.

Oltre a contare sulla comprensione e sul sostegno del mio migliore amico, ho anche trovato compagnia e conforto attraverso le risorse specializzate fornite da AFTD. Nello specifico, il gruppo Facebook per giovani adulti dell'AFTD è diventato una parte inestimabile del mio sistema di supporto, fornendo una cassa di risonanza necessaria (e privata) per le persone intorno alla mia età che stanno accompagnando un genitore o un coniuge nel loro viaggio FTD. Siamo una comunità affiatata, che ci offre reciprocamente supporto morale, guida, risorse e suggerimenti rilevanti per i compagni di assistenza tra i venti e i trent'anni. Alcuni di noi hanno persino iniziato a raccogliere le nostre esperienze e saggezza in una guida per altri operatori sanitari.

Per superare intatto questo viaggio indesiderato, vivo con la mentalità che le cose accadono per una ragione e che sono destinato a essere su questo particolare percorso. Scelgo di concentrarmi sui molti modi in cui sono cresciuto attraverso questa esperienza: ad esempio, ho stretto un legame più forte con mia sorella negli ultimi anni e ho acquisito uno scopo aiutando a sviluppare la guida. Soprattutto, traggo conforto dai legami che ho stretto con i miei coetanei nel gruppo Facebook per giovani adulti dell'AFTD.

Se anche tu potresti trarre vantaggio dall'essere parte di quella comunità, ti invitiamo a unirti a noi inviando un'e-mail a youngadults@theaftd.org con il tuo nome, età, indirizzo email che hai utilizzato per iscriverti a Facebook e una breve descrizione della tua connessione a FTD.