di Colleen Franzreb

“Per che cosa viviamo, se non per renderci la vita meno difficile l'un l'altro?” -George Eliot

Tutti hanno una storia su come il COVID-19 sta influenzando le loro vite. La storia della nostra famiglia ruota attorno a mio fratello Ed, 56 anni, un marine; il quinto di otto figli; un fratello, un figlio e uno zio di 25 nipoti e nipoti - a cui è stata diagnosticata la FTD quattro anni fa.

La nostra famiglia numerosa e solidale si è radunata attorno a Ed all'inizio dei suoi sintomi, nonostante la nostra frustrazione e confusione iniziali: all'epoca, nessuno di noi aveva mai sentito parlare di FTD e pensavamo erroneamente che alcuni dei suoi comportamenti mutevoli fossero sotto il suo controllo. Ottenere una diagnosi accurata ha richiesto del tempo. Saremo sempre grati al VA per la diagnosi iniziale di Ed e all'Unità FTD del Massachusetts General Hospital di Boston per aver confermato la diagnosi e aver offerto supporto alla famiglia.

Poiché ha bisogno di cure a tempo pieno per garantire la sua sicurezza, oggi Ed vive in una casa di cura dove riceve cure eccellenti. Ma a marzo, la struttura ha sospeso le visite a tempo indeterminato a causa della pandemia. Dopo otto lunghe settimane senza poter visitare Ed, mio fratello Chris ha avuto un'idea e ha contattato un vigile del fuoco locale ed ex marine che possiede un'attività di manutenzione degli alberi. Il proprietario di Derek Binding Tree Care ha generosamente offerto l'uso del suo camioncino per un'ora un sabato pomeriggio.

L'autocarro è stato utilizzato per issare uno alla volta vari membri della famiglia fino alla finestra di Ed al piano superiore, in modo che potessimo vedere la sua faccia e fargli sapere che eravamo ancora lì. Altri tenevano cartelli e salutavano dal terreno sottostante, e alcuni membri della famiglia facevano FaceTimed per partecipare da lontano. Penso che la visita ci abbia confortato tanto quanto Ed.

“Fare un buon servizio è come lanciare un sasso in uno stagno, le increspature continuano all'infinito”. -Mark Doyle

La lotta della nostra famiglia con l'FTD è dura e reale e continuerà a diventare più difficile nel tempo. Ma per un pomeriggio, sono stato così grato per aver ricordato il potere di una comunità che si riunisce per aiutarsi a vicenda. La nostra storia ha fatto notizia a livello locale, e in seguito la nostra famiglia ha ricevuto un'ondata ancora maggiore di amore e sostegno. Molti di coloro che non avevano familiarità con l'FTD volevano saperne di più, incluso come avrebbero potuto aiutare la nostra famiglia in futuro.

Vorrei incoraggiare tutte le famiglie nel viaggio FTD che va bene chiedere aiuto, in base alle risorse a tua disposizione. Anche nel bel mezzo di una pandemia mondiale ci sono persone nelle nostre comunità desiderose di aiutare.