di Pamela McReynolds

Quando i sintomi della FTD sono entrati nelle nostre vite, tutto è cambiato. Mio marito è cambiato, io sono cambiata, la vita come la conoscevamo è cambiata. Ricordo distintamente il giorno in cui mi disse: "Se mai dovessi fare qualcosa per ferirti, sappi che non sono stato io". Il mio cuore è sprofondato quando ho realizzato quanto fosse distrutto. Prendendo la sua mano nella mia ho detto semplicemente: "Lo so". Seduti lì, tenendoci per mano, sentivamo entrambi la paura che le nostre vite fossero finite.

Più imparavamo dalle storie di altre persone colpite da questa malattia, e più facevamo i conti con la prognosi, più diventava difficile mantenere la speranza. Ma avevamo già affrontato momenti difficili in passato ed eravamo determinati a superarli insieme.

Incerti di quanto tempo ci restasse, abbiamo immediatamente pianificato due viaggi da non perdere. Purtroppo, entrambi sono stati segnati da situazioni esplosive e difficili derivanti dalla malattia di mio marito. Il secondo viaggio ha comportato una chiamata al 911 al neurologo e un aumento dei farmaci di emergenza. Mi hanno anche parlato della follia di stravolgere la routine di una persona affetta da demenza e di portare mio marito in un ambiente strano. Imperterrito, ho analizzato attentamente la situazione, ho scoperto cosa aveva scatenato i comportamenti e ho apportato le modifiche appropriate che ci hanno permesso di goderci appieno il resto del nostro viaggio.

Il nostro desiderio di vivere la vita al massimo, continuare a viaggiare e mantenere un certo grado di normalità mi ha spinto in una missione per capire come continuare a creare esperienze positive in quella che spesso sembrava una situazione impossibile e senza speranza. Facendo ricerche, leggendo, facendo domande e cercando risposte, sono diventata la sostenitrice di mio marito in tutti i campi e ci siamo rifiutati di accettare che la sua vita fosse finita. Man mano che imparavo di più, implementavo piccole modifiche per affrontare i problemi più urgenti, inclusi due fattori scatenanti principali: rumore e sovrastimolazione.

Ho apportato degli adattamenti al nostro ambiente di vita, come installare un tappetino in gomma per il lavandino e rivestire i contenitori dei cubetti di ghiaccio con schiuma artigianale per smorzare i rumori che sembravano agitare maggiormente mio marito. Ho anche posizionato degli elastici attorno ai barattoli e dei tovaglioli di stoffa tra i piatti per attutire eventuali tintinnamenti. Ho imparato a evitare ristoranti e altri luoghi affollati durante il viaggio e ad avere sempre un “piano di fuga”, o almeno un luogo designato in cui ritirarmi e riposare. Abbiamo anche smesso di restare nelle case dei familiari e abbiamo programmato visite più brevi con pause frequenti.

Mio marito ora ha un auricolare Bluetooth che blocca il rumore e lo aiuta a mantenerlo calmo. Ho imparato a evitare di discutere e ad ascoltare semplicemente ciò che vuole dire. Gli do anche molto spazio e tempo da solo per evitare un'eccessiva stimolazione.

Man mano che la nostra situazione progredisce, accettiamo il cambiamento come inevitabile. Ad ogni svolta della strada, rivalutiamo e adeguiamo di conseguenza.

Il mio consiglio agli altri coniugi, persone care e partner di assistenza?

• Fai respiri profondi.
• Sappi che ogni situazione è diversa: non aver paura di trovare ciò che funziona per te.
• Stabilire e seguire routine coerenti.
• Individuare i fattori scatenanti comportamentali e cercare soluzioni e modi per evitarli.
• Scopri come alleviare l'angoscia della persona amata quando si attiva.
• Diventa un sostenitore schietto.
• Dai priorità alla cura di te.

La cura di sé è fondamentale per mantenere la forza mentale, fisica e spirituale. Le mie pratiche di alzarmi presto per le devozioni, la preghiera e il diario e fare una passeggiata quotidiana nel mio cortile sono alcune delle cose che mi mantengono forte.

Il cambiamento è una parte inevitabile della vita. Alla fine tutto cambia e quello che ho imparato è che la speranza può essere trovata e coltivata, anche nel mezzo di questo cambiamento.