di Ian Witterick

Una diagnosi di demenza stravolge la tua vita. Questo è un sentimento comune espresso nelle conversazioni che ho avuto con altre persone affette da demenza giovanile.

Nel luglio 2019, a mia moglie di 32 anni è stata diagnosticata la bvFTD all’età di 55 anni. Quando abbiamo ricevuto questa notizia, la mia mente era inondata di domande. "Cosa sta succedendo? Cosa significherà questo? Perché non ho mai sentito parlare di questa malattia prima?”

Come spesso accade, mia moglie non ha potuto registrare la sua diagnosi. Subito dopo aver scoperto una nuova malattia, ho anche imparato una nuova parola: anosognosia – l'incapacità di percepire o comprendere la propria malattia. In qualche strano modo, la mancanza di perspicacia di mia moglie ci ha aiutato ad affrontare la situazione. Adesso sono a casa con mia moglie come badante a tempo pieno, un fatto di cui lei sembra grata.

Qualcosa IO Sono grato per le reti di supporto che mi sono state presentate subito dopo la diagnosi di mia moglie. Quando ho incontrato per la prima volta Nikki di Rare Dementia Support a Londra, non avevo compreso appieno quanto sarebbe stata importante quella presentazione. Attraverso il mio collegamento con Rare Dementia Support, ho acquisito non solo una conoscenza approfondita delle condizioni di mia moglie, ma anche una comunità di comprensione e sostegno, il che è stato di vitale importanza.

Grazie al mio legame con Rare Dementia Support, ho avuto l'opportunità di incontrare altri caregiver di FTD, non solo qui nel Regno Unito, ma in tutto il mondo. Ed è stato attraverso uno di questi incontri online, nel maggio 2021, che è stato piantato il seme di un’idea di advocacy.

Credo fermamente che educazione = empowerment. Un modo in cui ho trovato uno scopo dopo la diagnosi di FTD di mia moglie è stato sviluppare un acronimo per aumentare la consapevolezza del supporto e delle risorse necessarie dopo la diagnosi di demenza.

La mia speranza è che l'uso di un acronimo per trasmettere il mio messaggio lo renda accattivante e facile da ricordare, in modo che possa essere uno strumento utile per spiegare a medici, team di supporto professionale, familiari e amici ciò di cui abbiamo più bisogno da loro come percorriamo il nostro viaggio FTD:

D = Dignità – ciò che desideriamo mantenere per la persona amata che vive con demenza.
E = Empatia: ciò che speriamo di ricevere da medici, familiari e amici.
M = Mentoring: qualcosa che entrambi cerchiamo e forniamo all'interno delle nostre reti di supporto.
E = Istruzione ed emancipazione: ciò che otteniamo dalle nostre reti di sostegno e sostegno nella società.
N = Nutrimento: ciò di cui abbiamo bisogno dagli operatori sanitari, dalla famiglia, dagli amici e dai gruppi di supporto.
T = Mirato/Tempestivo – fatti e informazioni rilevanti e utili per il nostro percorso verso la demenza.
IO = Informazioni – per noi stessi e per il pubblico che siano interessanti, penetranti e informative.
UN = Consiglio – che sia sempre pertinente e sensibile al viaggio unico e difficile in cui ci troviamo.

Le mie reti di supporto mi hanno anche aiutato a esplorare e comprendere il mio paesaggio interiore in modi nuovi. Una di queste aree di scoperta ha comportato l’approfondimento del mio lato creativo. Prima di diventare il partner per la cura dell'FTD di mia moglie, non mi ero mai considerato una persona creativa. Ma all'interno di quegli spazi di supporto sicuri e privi di giudizio, ho scoperto nuovi interessi e aspetti di me stesso. Per questo gli sarò sempre grato.

Invito tutte le persone e le famiglie che si trovano ad affrontare una diagnosi di FTD a cercare gruppi di supporto. Sfrutta il patrimonio di conoscenze e le opportunità di crescita ed espansione che si possono trovare all'interno di quelle reti e di nuove relazioni. Affrontare questo viaggio FTD è davvero più semplice e molto meno isolante, con un piccolo aiuto dai nostri amici.