di Kirsten Jewell

Mia sorella Kara era un'infermiera, moglie, madre, sorella, figlia e amica nel fiore degli anni, quando la FTD, la malattia più crudele di cui non hai mai sentito parlare, le ha rubato quella vita. Kara era appena diventata madre per la prima volta quando abbiamo iniziato a notare grandi cambiamenti nel suo comportamento. Inizialmente, lo abbiamo attribuito al fatto di essere una neomamma stanca, che aveva sopportato diversi eventi traumatici durante la gravidanza, tra cui la perdita di nostro cugino di 16 anni in un incidente d'auto e di nostro nonno sei settimane dopo.

Tuttavia, dopo una lunga serie di visite psichiatriche, farmaci e persino un ricovero ospedaliero di tre mesi, mia sorella è approdata alla Mayo Clinic, dove ai miei genitori è stata data una diagnosi per la quale nessuno di noi era pronto: degenerazione frontotemporale. Prima di allora, non avevamo mai sentito parlare di FTD e non ci aspettavamo certo che alla mia giovane e altrimenti sana sorella sarebbe stata diagnosticata la demenza.

Nei due anni trascorsi dalla diagnosi, mia sorella è peggiorata rapidamente. Kara era una ragazza vivace e intelligente di 29 anni quando ha ricevuto la diagnosi. Ora, a 31 anni, è quasi completamente non verbale e incontinente, ha problemi di deglutizione e necessita di cure 24 ore su 24, 7 giorni su 7, fornite dai miei meravigliosi genitori.

La vita di Kara è stata spogliata di così tanto potenziale e, anche se a volte la perdita e il dolore sembrano troppo da sopportare, quando guardo mia sorella, mi rendo conto di avere ancora così tanto per cui essere grata. Kara ha un'innocenza infantile e il modo in cui ridacchia è contagioso. Ha un'altalena in giardino che le dà gioia e riesce ancora a vedere suo figlio crescere e giocare. Kara riesce a guardare i suoi programmi preferiti, a mangiare i suoi cibi preferiti e a partecipare alle funzioni e alle tradizioni familiari. Ha un'anima così dolce e ci sentiamo fortunati a vivere questi momenti con lei.

Le rare occasioni in cui parla sono un regalo molto gradito alla nostra famiglia. Non molto tempo fa, Kara ha rotto il silenzio e mi ha detto che mi amava. Anche se non sentivo quelle parole da tanto tempo, mi hanno fatto capire che mia sorella è ancora lì da qualche parte, e vive ancora momenti di amore e gioia.

È importante ricordare agli altri in questo viaggio che, sebbene questo percorso sia spesso solitario e buio, possiamo ancora trovare barlumi di luce e speranza. Che si tratti di un bacio sulla guancia, di un sorriso, di una risata o anche di un rarissimo "Ti amo", questi sono i momenti in cui ci prendiamo cura e siamo familiari di persone affette da FTD a cui dobbiamo aggrapparci e che dobbiamo custodire con cura. E a loro volta, questi momenti alimentano il nostro desiderio di onorare i nostri cari lavorando insieme per aumentare la consapevolezza della FTD, aiutare a ottenere una diagnosi precoce e costruire un futuro libero dalla FTD.