di Candace Williams

“Ciò che il sole è per i fiori, così sono i sorrisi per l’umanità. Queste sono solo sciocchezze, certo; ma sparsi lungo il cammino della vita, il bene che fanno è inconcepibile”. – Joseph Addison

Avevo 38 anni nell'ottobre del 2013, quando a mia madre fu diagnosticata la degenerazione frontotemporale all'età di 57 anni. È un giorno che non dimenticherò mai. Né dimenticherò l’ondata di emozioni che mi ha travolto durante i 3 mesi successivi. In quei mesi ho pianto più di quanto avessi mai fatto in vita mia. La diagnosi di mia madre fu estremamente devastante per me.

Poi, un giorno, mi sono ricordato di una delle lezioni più importanti che mia madre mi aveva insegnato crescendo: trarre il meglio da qualunque situazione ci trovassimo ad affrontare e vivere la nostra vita migliore qualunque cosa ci capitasse. E oggi posso dire che, sebbene essere una badante sia stata l'esperienza più difficile della mia vita, è stata anche la più gratificante.

Mia madre ha vissuto con un disturbo bipolare non trattato per tutta la mia infanzia. Era un modo difficile di vivere e c’era pochissima coerenza. Quando ho deciso di diventare la badante di mia madre, mi sono detta che era un'opportunità per diventare per lei quello che non sempre aveva potuto essere per me. Finora penso di aver raggiunto questo obiettivo. Ogni giorno mi sforzo di fare del mio meglio per assicurarmi che sia felice.

Circa un anno dopo la diagnosi, mia madre mi disse che voleva lavorare a un progetto con me. Le ho chiesto che tipo di progetto fosse, ma a quel punto stava già iniziando a perdere le parole, quindi le ho lanciato alcuni suggerimenti. A un certo punto ho offerto: “Che ne dici di documentare il nostro viaggio FTD? Ti farò foto e video e potremo aprire un blog in cui scrivo delle nostre esperienze. Mia madre, ex insegnante, è sempre stata appassionata di educazione e attivismo. Inutile dire che l'idea le è piaciuta moltissimo! Quindi ho iniziato a documentarmi...

Nel 2015 il nostro blog, Il nostro viaggio nell'FTD, sono nato. Il blog mi ha permesso di approfondire chi è mia madre, aiutandomi a vedere la sua piena umanità. È stata anche una fonte di guarigione per me e mi ha dato l'opportunità di portare guarigione e speranza anche agli altri. Scrivere dal punto di vista di una figlia che si prende cura di sua madre rende le mie storie facilmente riconoscibili. Poiché non scrivo da outsider, ma come qualcuno che è nel bel mezzo della cura di una persona cara affetta da demenza, il mio blog è in risonanza con altri caregiver. Se sei interessato a saperne di più sul nostro viaggio, ti incoraggio a visitarlo il blog. E soprattutto, incoraggio ognuno di voi a trovare il proprio sbocco per dare significato al proprio viaggio con la FTD.