di Brandon F.

A 24 anni, e come badante a tempo pieno per mia madre negli ultimi cinque anni, ho ricevuto un'istruzione involontaria - un corso intensivo sulla "vita con FTD". Nel caso di mia madre, la causa della sua FTD è una mutazione del gene VCP. L'inizio della sua malattia mi ha portato ad abbandonare il college a 19 anni, in modo da poter diventare il capofamiglia e prendermi cura di lei e di mia sorella minore. Il lavoro di assistente e sostenitore di qualcuno che ha difficoltà a ragionare, comprendere e parlare è fondamentale: in primo luogo, per garantire che riceva la diagnosi corretta, quindi per fornire la migliore qualità di vita possibile, sostenendo al contempo il trattamento e un cura.

Durante tutto il processo diagnostico, medici, medici e assistenti sociali mi hanno offerto tutti lo stesso consiglio: "Assicurati di prenderti cura di te stesso". Da diciannovenne che assume il ruolo di badante per la prima volta, non riuscivo a comprendere appieno cosa intendessero e, francamente, non pensavo che coloro che offrivano il consiglio capissero davvero tutta la responsabilità che ora gravava su le mie spalle. Quindi, mentre rispondevo con le parole "Lo farò, grazie", in realtà stavo educatamente ignorando la loro guida.

Mi rendo conto ora di aver adottato la falsa convinzione che essere un buon caregiver richieda di dedicare 100% del tuo tempo, energia e attenzione esclusivamente alla cura della persona amata. Lentamente (e un po' a malincuore), sono giunto alla conclusione che la perfezione non è possibile. Dopo essermi stancato e sfinito, ho imparato in prima persona che tutti abbiamo bisogno di riposo per essere un caregiver efficace.

Quando rifletto sui sacrifici che io - e tutti i caregiver e i sostenitori dell'FTD - facciamo, una cosa che mi motiva è sapere che posso ancora dirigere la mia vita, anche se solo in piccoli modi. Posso dare la priorità alle gioie semplici, come ascoltare la musica che amo o ottenere la mia dose di un cibo che desideravo ardentemente. Al contrario, mia madre non ha più la capacità di controllare nemmeno gli aspetti più piccoli e di routine della sua vita. Non può scegliere come interagire con il mondo. E anche se non potrò mai compensare completamente questa perdita, posso continuare a fornirle la migliore qualità di vita possibile.

Sebbene difendere mia madre rimanga la mia massima priorità, mi rendo anche conto che per essere il sostenitore persistente e il caregiver dedicato di cui mia madre ha bisogno e merita, devo anche dedicare tempo ed energia alla cura di sé. I nostri ruoli di genitore-figlio potrebbero essere stati invertiti dall'FTD, ma so che l'amore di mia madre per me rimane e, se potesse, mi direbbe di prendermi cura di me stessa come mi sto prendendo cura di lei.