Gli ambasciatori AFTD conoscono il potere di una singola storia e il potenziale curativo di trovare altri che capiscono. Gli ambasciatori sono leader volontari che rappresentano l'AFTD nelle comunità degli Stati Uniti, sensibilizzando attraverso la loro esperienza vissuta sull'FTD e sfruttando al tempo stesso le loro esperienze per aiutare gli altri nel viaggio dell'FTD.

Per Alba Kirby, ex compagna di assistenza di sua figlia Kara, diventare Ambasciatrice le ha dato il potere di venire in aiuto di coloro che affrontano FTD in isolamento.

"Direi che i momenti più significativi arrivano quando qualcuno dice 'Non mi sento solo adesso, qualcuno mi capisce'", ha detto Kirby ad AFTD in una recente intervista. “Ricordo quanto sia stato meraviglioso quando ho capito che ero capito e che la gente capiva mia figlia Kara. È molto commovente per me sentire che sto fornendo qualcosa di buono che deriva da una delle mie più grandi sfide nella vita.

Kirby si è incontrata con AFTD per discutere le sue motivazioni per diventare un'ambasciatrice e ha condiviso i suoi pensieri sul volontariato.

Una tempesta perfetta

La FTD è la forma più comune di demenza tra le persone sotto i 60 anni, con sintomi che spesso si manifestano quando le persone devono gestire la carriera e crescere la famiglia. Per Kara, la figlia più giovane di Kirby, i sintomi sono iniziati prima che avesse compiuto 30 anni. I primi segni sono arrivati nel 2017, poco dopo la nascita del figlio di Kara, Carson, in quella che Kirby ha definito una “tempesta perfetta” di eventi della vita che avrebbero reso la diagnosi più difficile. difficile.

“Pensavamo che soffrisse di depressione postpartum; era ritirata e la sua personalità stava cambiando", ha detto Kirby. “Ma recentemente avevamo subito anche la perdita di familiari, quindi i medici pensavano che si trattasse solo di depressione. Ma come sua madre, che la conosce dal giorno in cui è nata, potevo dire che c'era qualcosa che non andava. Questa non era mia figlia; c'è di più in questo.

Mentre i sintomi di Kara progredivano, ha dovuto affrontare una mancanza di comprensione da parte di amici e familiari, incontrando lo stigma mentre lottava con i sintomi della sua condizione non diagnosticata, ha detto Kirby.

"Non stava davvero ottenendo il rispetto e il trattamento di cui aveva bisogno", ha detto Kirby. "Sentivo che non importava se si trattasse di FTD o di malattia mentale, aveva bisogno di rispetto e comprensione per quello che stava attraversando."

Cercare di andare alla radice dei problemi di Kara ha richiesto tempo, e le visite a diversi specialisti non hanno dato risultati. Alla fine, Kirby portò Kara alla Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, dove, dopo essere stato visitato dal dottor Bradley Boeve (un membro della Consiglio consultivo medico dell'AFTD), le è stato diagnosticato variante comportamentale FTD all'età di 29 anni.

"Per certi aspetti, sono stato sollevato di ricevere una diagnosi", ha detto Kirby. “Per più di un anno e mezzo, mi svegliavo ogni mattina dicendomi: troveremo qualcosa per sistemarla. Andavo a letto ogni sera sconfitto, senza la minima idea di dove saremmo andati dopo. La diagnosi del dottor Boeve mi ha dato una direzione e ha dato un nome all'incubo che stavamo attraversando.

"So che capisci"

Kirby ha cercato di gestire la diagnosi di Kara ottenendo risorse e supporto tramite AFTD, che non solo le ha fornito informazioni e guida vitali, ma anche una comunità che capiva cosa stava attraversando. "Mi sono sentito subito parte di uno scopo più grande e di una famiglia", ha detto Kirby ad AFTD.

Poco dopo, Kirby iniziò il suo incarico come volontaria dell'AFTD, prima ospitando un evento con la sorella e il marito, per poi espandere il suo lavoro alle interviste con i media locali e ai podcast. Kirby ha anche organizzato un pranzo e apprendimento sull'FTD presso la sua clinica di salute mentale locale, suscitando un aumento di interesse per l'FTD da parte della sua comunità.

“Il volontariato dà uno scopo al nostro dolore”, ha detto Kirby. “Attraverso la mia fede, so che esiste un piano più grande di me e accetto il fatto che il piano non andrà sempre a mio favore. Apprezzo il fatto che le cose buone possano arrivare dal momento peggiore della nostra vita; So che Kara continuerà ad aiutare gli altri attraverso la sua partecipazione ALLFTD E donando il suo cervello.”

Kara è morta il giorno di Capodanno del 2023. La perdita ha colpito duramente Kirby, ma le ha dato più passione nel portare consapevolezza sull'FTD e nel difendere le famiglie colpite da essa.

La primavera successiva, Kirby si unì ai ranghi degli ambasciatori dell'AFTD, sensibilizzando le comunità rurali dell'Illinois e dell'Indiana occidentale nella speranza di portare diagnosi più tempestive. Kirby ha detto di aver imparato ad aiutare gli altri durante i loro viaggi nella FTD, di essere stata in grado di guarire se stessa e di aver persino stretto legami che vanno ben oltre la FTD. Ha menzionato l'incontro con un compagno di assistenza di nome Robin, che è diventato un caro amico.

"Ho incontrato Robin nel gruppo Facebook chiuso di AFTD", ha detto Kirby. “[Lei] aveva un figlio di qualche anno più grande di Kara a cui era stata diagnosticata la FTD. “Mi ha dato il suo numero di telefono e una notte abbiamo parlato per ore: c’erano così tante somiglianze tra i nostri viaggi. È stato fantastico essere compreso da un'altra madre nel viaggio FTD.

“La notte in cui Robin mi ha scritto che se n'era andato, ho pianto a dirotto. Ho sentito un tale legame con Robin e suo figlio; potevamo sentire i cuori gli uni degli altri.

Fai ciò che puoi

Se stai pensando di fare volontariato per sensibilizzare o supportare gli altri nel viaggio dell'FTD, Kirby afferma che hai già fatto il primo passo cruciale: avere il desiderio di aiutare gli altri. Kirby consiglia ai potenziali volontari di non stressarsi; anche se non hai gli strumenti di cui hai bisogno, AFTD e la sua comunità si assicureranno che tu li abbia. In nessun momento del tuo viaggio di volontariato sei solo, ha detto Kirby.

Ancora più importante, Kirby afferma che non esiste “troppo poco” quando si tratta di fare volontariato o di provare a condividere la propria storia con gli altri.

"Non pensare mai che quello che stai facendo non sia abbastanza", ha detto Kirby. “La tua storia avrà risonanza con qualcuno. Il mio potrebbe risuonare con persone diverse dalla tua, ma tutti abbiamo persone là fuori che capiranno cosa abbiamo passato.

I volontari dell'AFTD donano il loro tempo e il loro talento per rendere il viaggio più facile per la prossima famiglia e lavorare per un futuro libero da FTD. I volontari lavorano duramente per fornire supporto, diffondere consapevolezza e fare la differenza per tutti coloro che sono colpiti da FTD.

Scopri di più sul volontariato con AFTD oggi!