IL Programma Ambasciatore AFTD è stato lanciato nel 2019 come una nuova opportunità per la leadership dei volontari dell'AFTD. Da allora, il gruppo iniziale di Ambasciatori è cresciuto fino a diventare un gruppo entusiasta e altamente motivato che lavora tutto l'anno verso l'obiettivo di un futuro libero da FTD.

Gli ambasciatori sono leader volontari che rappresentano l'AFTD nelle comunità a livello nazionale, identificando le opportunità per promuovere la missione dell'AFTD. Con il 2024 in corso, oltre a molte altre attività di sensibilizzazione in corso, gli Ambasciatori si stanno preparando a promuovere la promozione della legislazione a sostegno degli sforzi di ricerca nazionali, ad aumentare la consapevolezza sull’FTD e sulle risorse disponibili nelle comunità svantaggiate e a consentire a coloro che sono colpiti dall’FTD di migliorare -decisioni informate sulla partecipazione alla ricerca.

AFTD è entusiasta di dare il benvenuto a sei nuovi Ambasciatori nel programma, che ora comprende 20 Ambasciatori in 18 stati:

Tim Lindsey | Arkansas

Tim vive a Bella Vista, Ark., con sua moglie Kim. È volontario con AFTD dal 2019. Dal 2022, Tim è direttore delle operazioni con Visiting Angels. È stato coinvolto nel settore sanitario nel 2009 come responsabile delle operazioni e direttore delle operazioni nell'assistenza domiciliare, e in seguito è stato comproprietario di un franchising di assistenza domiciliare.

Tim ha lavorato nel senior living management dal 2016 al 2022 come direttore esecutivo, direttore regionale e direttore senior delle operazioni supervisionando le strutture per la cura della memoria in tutti gli Stati Uniti. Ha conseguito un master presso l'Università dell'Arkansas e ha prestato servizio con orgoglio nell'esercito degli Stati Uniti per oltre 20 anni. anni. Tim ha la passione di lavorare con le persone affette da demenza: è un formatore certificato per la cura della malattia di Alzheimer e della demenza presso il Consiglio nazionale dei professionisti certificati della demenza.

Spencer Cline | Georgia

Spencer ha acquisito familiarità con la FTD in tenera età, poiché suo padre ha iniziato a mostrare cambiamenti comportamentali poco dopo la sua nascita. A suo padre è stata diagnosticata la bvFTD quando Spencer aveva sette anni e alla fine gli è stata diagnosticata la variante genetica C9orf72, che è collegata sia alla FTD che alla SLA.

Dopo aver visto suo padre combattere la malattia fino alla sua morte nel 2012, Spencer ha sviluppato una passione per la diffusione della consapevolezza nella speranza di trovare una cura, una passione che è cresciuta solo con il tempo. Ha organizzato numerosi eventi di raccolta fondi/sensibilizzazione con la squadra di basket maschile del Babson College e ha parlato in video alla conferenza educativa AFTD del 2023, sperando di mettere in contatto altri che condividono percorsi genetici simili. Diventare un ambasciatore dell'AFTD gli offre un altro modo per continuare il suo percorso di diffusione della consapevolezza, raccolta fondi e fare la differenza, con la speranza che ci sia una cura per questa orribile malattia.

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

Nanci è attiva con l’AFTD come volontaria dal 2016, quando al suo defunto marito è stata diagnosticata la FTD. Nel corso degli anni ha rappresentato l'AFTD in occasione di eventi locali nelle Twin Cities, come il Meeting of the Minds e la Giornata delle malattie rare dell'Università del Minnesota. Ha anche facilitato i gruppi di supporto locali per gli operatori sanitari.

Ha raccolto fondi per sostenere la missione dell'AFTD attraverso la #FTDHotShotChallenge, la campagna With Love e le raccolte fondi Food for Thought nella sua comunità. Sebbene suo marito sia morto nel 2019, la sua passione per l'educazione, la consapevolezza e il supporto degli operatori sanitari continua.

Gail Goodman | New York

Gail vive nella Hudson Valley di New York. È stata coinvolta nell'AFTD nel 2018, un anno prima che il suo ex marito morisse di FTD. Non aveva mai sentito parlare della malattia fino a quando non le è stata diagnosticata nel 2014, momento in cui ha iniziato a comprendere il danno che aveva causato al loro matrimonio e alla loro famiglia, e si è impegnata ad aiutare gli altri a evitare lo stesso destino.

Da allora ha guidato un gruppo di sostegno nella Valle dell'Hudson; ha trovato gratificante aiutare gli altri e ha imparato cosa significa sostegno per le persone che attraversano l'esperienza di prendersi cura e di piangere una persona cara. Spera di aumentare la consapevolezza sulla malattia nella Valle dell'Hudson e di continuare a dare conforto e sostegno alle persone colpite dalla FTD.

Jackie Shapiro | New York

Jackie ha appreso dell'AFTD per la prima volta nell'ottobre 2020, quando a sua madre è stata diagnosticata la bvFTD e ha appreso che la mutazione della progranulina (GRN) era la causa, nonostante non vi fosse alcuna storia familiare di demenza. Da allora, Jackie ha utilizzato i social media come piattaforma per educare gli altri sulla FTD, sostenere gli operatori sanitari e le famiglie e discutere di genetica e test genetici.

È diventata anche una risorsa per altre “figlie e figli di FTD” per discutere la dinamica unica di essere un giovane adulto che ha un genitore affetto da questa malattia. È apparsa in un documentario sull'assistenza sanitaria, in interviste e in diversi podcast e lavora con aziende farmaceutiche per istruire il loro personale sulla FTD e su come lavorare con le famiglie che soffrono di demenza. È entusiasta di far parte della comunità AFTD come ambasciatrice e spera di continuare a combattere l'FTD finché non ci sarà un trattamento o una cura.

Debbie Elkins | Virginia dell'ovest

Dopo il viaggio di suo marito verso una diagnosi di FTD, Debbie è diventata una volontaria dell'AFTD e ha ospitato la sua prima raccolta fondi Food for Thought. Con la passione di sensibilizzare la sua comunità e di creare collegamenti con altri nelle aree rurali del West Virginia e del sud-est dell'Ohio, Debbie è stata invitata a diventare ambasciatrice nel 2023.

Lavorando con lo staff dell'AFTD, ha iniziato le visite di sensibilizzazione dei fornitori sperando di mettere in contatto la comunità medica locale e altri con l'AFTD. In qualità di infermiera professionista, Debbie spera di usare la sua voce per sensibilizzare il pubblico sull'FTD, fornire istruzione e indirizzare le famiglie verso la "miniera d'oro" di risorse e supporto offerti dall'AFTD.

Sei interessato a fare volontariato con AFTD? Visitare il Fai volontariato con noi pagina per saperne di più su come puoi lavorare per un futuro libero da FTD!