Affrontare la FTD può essere una prova frustrante, estenuante e isolante per le persone diagnosticate, i partner sanitari e i familiari. Informazioni sulla malattia e su come gestirne i sintomi possono essere difficili da trovare anche dopo una diagnosi.

Un Meet & Greet AFTD può aiutare a colmare queste lacune. I Meet & Greets sono eventi ospitati da volontari che riuniscono persone colpite da FTD per condividere risorse e supporto. Dopo aver lasciato un Meet & Greet, comprenderai meglio il viaggio FTD e acquisirai gli strumenti necessari per aiutarti a gestire le sue numerose sfide.

Cosa posso aspettarmi da un Meet & Greet?

Gli eventi Meet & Greet offrono informazioni sulla FTD, indicazioni per la gestione dei sintomi e la possibilità di favorire connessioni con persone che comprendono ciò che stai attraversando.

Gli host volontari mettono in contatto i partecipanti con le numerose risorse fornite da AFTD, comprese liste di controllo diagnostiche per aiutare a guidare i fornitori di servizi medici o AFTD Comstock Grants, che offrono assistenza finanziaria. I Meet & Greet consentono inoltre ai volontari di mettere in contatto i partecipanti con i gruppi di supporto FTD locali o nazionali a cui potrebbero essere idonei a partecipare.

Volontari e partecipanti discutono le varie forme di supporto disponibili nella loro zona, spesso fornendo più opzioni, poiché non tutti i tipi di supporto funzioneranno per tutti. Inoltre, i volontari risponderanno alle domande al meglio delle loro capacità. I partecipanti sono incoraggiati a contattare HelpLine dell'AFTD per qualsiasi domanda a cui gli host potrebbero non essere in grado di rispondere.

Poiché la FTD non è ancora ampiamente conosciuta, coloro che convivono con la malattia possono avere difficoltà a trovare comprensione, anche tra familiari e amici comprensivi. È particolarmente difficile quando ti trovi in una particolare fascia di età o comunità che presenta una serie di difficoltà, come un giovane adulto che si prende cura di un genitore di mezza età, un membro della comunità LGBTQIA+ o che cerca supporto in lingua spagnola risorse.

Recentemente abbiamo parlato con Tanisha Gupta della sua esperienza da giovane adulta che sperimentava una partnership di assistenza per la FTD. Gupta dice che può essere difficile per gli altri comprendere com'è veramente la malattia.

"Ero al college quando a mia madre fu diagnosticata la bvFTD", ha detto Gupta. "Anche se ho avuto la fortuna di avere amici che mi sostenevano, loro non capivano le difficoltà che stavo attraversando: la BvFTD di mia madre sembrava molto diversa dall'Alzheimer dei loro nonni anziani."

Partecipando a un Meet & Greet virtuale, Gupta ha finalmente avuto la possibilità di entrare in contatto con persone che capivano implicitamente cosa stava passando. "Non posso sopravvalutare il valore di avere un gruppo di compagni fidati e situati in una situazione simile che possono aiutarsi a guidarsi a vicenda attraverso questo processo", ha detto Gupta all'AFTD.

I Meet & Greet possono portare a connessioni che forniscono supporto molto tempo dopo la fine dell'evento. Alcuni eventi Meet & Greet sono progettati per reclutare membri di un gruppo di supporto appena lanciato per l'area. Gupta ha detto che la sua esperienza di Meet & Greet l'ha ispirata a creare un gruppo nuovo di zecca.

"Ho avviato il gruppo di supporto che attualmente gestisco per i figli giovani adulti di genitori affetti da FTD dopo aver partecipato a un Meet & Greet virtuale per giovani adulti nel 2020", ha affermato Gupta. “Recentemente ho partecipato a un Meet & Greet di persona a New York e mi ha ricordato perché trovo questa community così preziosa. Finalmente ho potuto incontrare le persone di persona dopo aver parlato con loro su Zoom negli ultimi [tre] anni!”

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