Andy Atwood, psicoterapeuta e sacerdote in pensione, conosce il dolore. Oltre a lavorare come consulente per il dolore, ha vissuto il dolore in prima persona dopo la morte nel 2021 del suo amato fratello minore, affetto da FTD. L'anno scorso, dopo che la famiglia di Bruce Willis ha annunciato che all'attore era stata diagnosticata la FTD, ha scoperto che "un'altra ondata di dolore mi ha travolto". 

Tendiamo a pensare al dolore come a un processo composto da cinque fasi: negazione, rabbia, contrattazione, depressione, accettazione, un processo lineare che passa da una fase all'altra finché non le completiamo tutte. Ma come ha osservato Atwood in un Medium post sul blog l'anno scorso, il dolore raramente progredisce in modo così lineare. "Non esiste un processo di dolore graduale", ha scritto. 

In effetti, una delle caratteristiche distintive del dolore è la sua tendenza a ripresentarsi molto tempo dopo la morte di una persona cara, a volte in modo casuale, a volte innescato da un evento specifico o da una notizia come l'annuncio di Willis. "Il dolore è facile da evitare, finché non ti travolge ancora e ancora", ha scritto Atwood. "Un momento tranquillo, poi un ricordo ti visita e ti ritrovi di nuovo, triste, triste". 

Alcuni paragonano la convivenza con il dolore a un pendolo oscillante. Dopo la morte di una persona cara, potresti ritrovarti a oscillare avanti e indietro tra due stati mentali radicalmente diversi. Innanzitutto, passi tempo e sforzi a elaborare emozioni forti associate al dolore, come tristezza, desiderio e rabbia. Ma poi il pendolo oscilla e ti ritrovi a dover concentrarti invece sui compiti importanti ma insignificanti della vita quotidiana (lavorare, gestire i bambini e la casa, occuparti dei propri bisogni). Mentre il pendolo continua a oscillare, sorgono nuovi sentimenti come senso di colpa e confusione, complicando il processo di elaborazione del lutto. 

Perdita ambigua e dolore anticipatorio

Nella FTD, il dolore può essere ancora più complicato a causa dei fenomeni correlati noti come perdita ambigua e dolore anticipatorio. Come definito dall'esperta di dolore Dr. Pauline Boss, la perdita ambigua si verifica quando le famiglie si ritrovano a prendersi cura di qualcuno la cui personalità e comportamento sono cambiati radicalmente rispetto alla persona che un tempo conoscevano. È una caratteristica distintiva della FTD. Le persone a cui è stata diagnosticata la FTD possono anche sperimentare una perdita ambigua, poiché piangono la loro indipendenza e alcuni tratti e capacità personali amati.  

Il dolore anticipatorio, invece, è il dolore che proviamo quando anticipiamo una perdita. In un 2020 articolo e intervista radiofonica, Rudy Fuehrer, un partner di assistenza FTD per sua moglie, Karin, ha riassunto il suo dolore anticipatorio: "Non vedevo l'ora di andare in pensione a 65 o 67 anni e di essere nella posizione giusta, forse ridimensionando... [ma a causa della diagnosi] tutti i piani che avevamo, o i pensieri che avevamo, sono stati semplicemente deviati così rapidamente". 

Non molto tempo fa, Fuehrer trovò un biglietto di auguri di compleanno che Karin gli aveva regalato una volta. Dentro c'era un biglietto scritto da lei. Pensò di portarlo a casa per mostrarglielo, ma cambiò idea. "Il dolore è che se le mostrassi questo biglietto e le mostrassi la sua calligrafia, direbbe 'Non ti ho dato questo biglietto'", ha detto Fuehrer. "Questo è dolore". 

Gestire il lutto nel percorso FTD

AFTD ha prodotto numerose risorse per aiutarti a gestire il dolore durante il tuo percorso con la FTD, che tu abbia ricevuto una diagnosi di FTD, che tu stia assistendo una persona cara o che tu sia un familiare o un amico intimo di qualcuno che vive con la malattia: 

• Camminare con il dolore: la perdita e il viaggio FTD è un opuscolo completo di 48 pagine, redatto con la collaborazione di assistenti e persone a cui è stata diagnosticata la malattia, che contiene consigli pratici e parole di incoraggiamento di prima mano da parte di persone che conoscono personalmente sia il lutto che la DFT. Clicca qui per scaricare Camminare con il dolore. 

• Vivere il dolore di FTD è un webinar educativo AFTD presentato per la prima volta nel 2020. Mary O'Hara, LCSW dell'Università del Colorado esplora l'esperienza unica di vivere il lutto durante la FTD, elaborare il lutto dopo una morte FTD e scoprire modi per andare avanti e approfondire i nostri pozzi di resilienza. Puoi anche leggere questo articolo del 2022 di Mary O'Hara, sulla perdita ambigua e la FTD, con sei attività per aiutare a sviluppare la resilienza. 

• Le persone che vivono con una diagnosi di FTD e che stanno lottando contro il lutto possono trarre beneficio da "È FTD: navigare tra le emozioni di una nuova diagnosi”, una sessione della conferenza sull'istruzione 2021 dell'AFTD presentata da Mary O'Hara.