Uno dei sintomi più dolorosi della FTD è la perdita di empatia, che può far sì che le persone diagnosticate diventino insolitamente indifferenti nei confronti delle altre persone, compresi i propri cari. Questa perdita è spesso accompagnata da una mancanza di espressione emotiva, comunemente manifestata come affetto piatto o sguardi vuoti.

La famiglia e gli amici devono ricordare che questi comportamenti non sono intenzionali, anche se la persona diagnosticata si comporta normalmente in altri modi. La perdita di empatia nella FTD è causata dalla degenerazione del lobo frontale, la parte del cervello che ci consente di connetterci con gli altri, comprendere le norme sociali e regolare le nostre emozioni. Un lobo frontale danneggiato può anche portare a comportamenti indifferenti ai sentimenti degli altri (come cambiare canale quando qualcuno è nel bel mezzo di uno spettacolo) e difficoltà a ricambiare gesti empatici. Ad aggravare questi sintomi è anosognosia, un sintomo comune della FTD che si riferisce all'incapacità di riconoscere la propria malattia.

Avvicinarsi alla perdita di empatia

È normale che la famiglia e gli amici provino un senso di perdita, frustrazione, rabbia o tristezza durante il viaggio della FTD. La perdita di empatia può esacerbare il senso di perdita ambigua che potrebbero già sperimentare. Il supporto è essenziale, sia attraverso la famiglia e gli amici che tramite risorse come la consulenza sul dolore o a gruppo di supporto.

I propri cari dovrebbero continuare a connettersi ed entrare in empatia con la persona che convive con la FTD, offrendo al tempo stesso tutto l’amore e il sostegno possibile. La famiglia e gli amici possono lavorare per sviluppare un nuovo modo di relazionarsi con la persona affetta da FTD senza aspettarsi le risposte familiari a cui potrebbero essere abituati.

Un modo per connettersi è enfatizzare i risultati, la carriera e gli interessi della persona diagnosticata. Prova a discutere di un film o di una serie TV preferita, unisciti alla persona affetta da FTD per un hobby preferito o condividi foto e souvenir di una vacanza in famiglia. Continuare a coinvolgere la persona affetta da FTD nelle celebrazioni di compleanni, festività e altri eventi speciali per aiutarla a rimanere coinvolta e attiva nella vita familiare. Può anche essere utile decorare la casa con più foto di famiglia della persona diagnosticata e cimeli della sua vita per evidenziare ricordi positivi.

Le famiglie dovrebbero cercare di riconoscere come la perdita di empatia possa causare interazioni negative, come spingere qualcuno fuori strada. Utilizzare approcci positivi per regolare questi comportamenti, soprattutto nei casi in cui la perdita di empatia coincide con l'anosognosia. Ad esempio, se la persona affetta da FTD spinge gli altri per andare a mangiare, prova a servirli prima di chiamare tutti gli altri per mangiare, compresi pasti, bevande e attività regolari. È possibile prevenire comportamenti negativi assicurandosi che i bisogni della persona diagnosticata siano affrontati per primi, ove possibile.

Con il progredire della FTD, la necessità di adattarsi continuamente alle nuove sfide è fondamentale per mantenere una connessione empatica con la persona diagnosticata. Riconoscere e celebrare momenti di legame inaspettati con la persona diagnosticata.

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