La notizia della scorsa settimana che l'amato attore Bruce Willis convive con l'FTD ha scatenato un'ondata di copertura dell'FTD da parte dei media di tutto il mondo. Stimolare una maggiore consapevolezza e comprensione dell'FTD è uno degli aspetti chiave della missione dell'AFTD, e siamo grati che l'attenzione prestata alla diagnosi del signor Willis abbia introdotto milioni di persone a questa malattia. Ma vogliamo anche riconoscere che, per molti nella nostra comunità, vedere l'FTD in primo piano nella conversazione nazionale ha risvegliato o intensificato i sentimenti di dolore e perdita che porta una diagnosi di FTD.

Se ti sei trovato a lottare per elaborare le notizie recenti, AFTD Camminare con il dolore: la perdita e il viaggio FTD posso aiutare. Camminare con il dolore è un opuscolo di 48 pagine che combina le storie di persone affette da FTD - sia come partner di cura, ex caregiver o persona diagnosticata - con consigli pratici e parole di incoraggiamento. Fornisce ai lettori strategie di coping per affrontare il loro dolore e, soprattutto, il permesso di prendersi del tempo per farlo. "Il dolore è qualcosa che tutti devono trovare il tempo per onorare, in particolare date le perdite uniche presentate da FTD", ha affermato Bridget Moran-McCabe, MA, AFTD Support Services Manager.

Camminare con il dolore è una risorsa importante per tutte le famiglie FTD, in ogni fase della malattia. In effetti, il processo di lutto nella FTD inizia spesso all'inizio del processo patologico, molto prima della perdita di una persona cara. Le famiglie possono trovarsi a prendersi cura di qualcuno la cui personalità e il cui comportamento sono cambiati radicalmente, mentre coloro che sono stati diagnosticati piangono l'indipendenza e le capacità che hanno perso e lottano con il modo in cui la loro diagnosi influisce su coloro che li circondano. Camminare con il dolore evidenzia questo fenomeno, noto come "perdita ambigua", un termine coniato dall'esperta di dolore Dr. Pauline Boss. In combinazione con un fenomeno correlato chiamato dolore anticipato - immaginare la vita senza una persona prima che sia morta - la perdita ambigua è una caratteristica distintiva della FTD e tra le più difficili da affrontare per le famiglie.

Mentre il dolore è diverso per tutti, Camminare con il dolore fornisce una tabella di marcia per negoziare le perdite e le sfide uniche di FTD. clicca qui per scaricare il PDF. Puoi anche ordinare una copia fisica tramite visitare il negozio AFTD.

Un'altra risorsa che potresti trovare utile in questo momento è "Vivere il dolore di FTD", un webinar educativo AFTD presentato per la prima volta nel 2020. Mary O'Hara, LCSW dell'Università del Colorado esplora l'esperienza unica di vivere con il dolore durante l'FTD, elaborare il dolore dopo una morte per FTD e scoprire modi per andare avanti e approfondire i nostri pozzi di resilienza. Puoi anche leggere questo articolo del 2022 di Mary O'Hara, su perdita ambigua e FTD, inclusi sei compiti per aiutare a costruire la resistenza.

Le persone che vivono con una diagnosi di FTD che stanno lottando con il dolore possono beneficiare di "È FTD: navigare tra le emozioni di una nuova diagnosi”, una sessione della conferenza sull'istruzione 2021 dell'AFTD presentata da Mary O'Hara.

Ti invitiamo inoltre a contattare l'AFTD HelpLine (info@theaftd.org, 866-507-7222) se desideri che qualcuno parli e ti aiuti a elaborare le tue emozioni.