Il viaggio FTD può essere un'esperienza isolante sia per le persone con una diagnosi che per i partner di cura.

Tuttavia, non devi fare il viaggio da solo; ci sono molti ex e attuali partner di cura, nonché persone diagnosticate che desiderano prestare supporto agli altri mentre affrontano l'FTD.

L'AFTD ha contattato la volontaria del gruppo di supporto Marian Grems, che ha condiviso le sue esperienze personali e approfondimenti sui gruppi di supporto per illustrare quanto possono essere utili. Il viaggio FTD di Marian è durato due decenni; è stata una compagna di cura per suo marito, suo figlio e ora sua figlia.

Quando le è stato chiesto perché è diventata una volontaria di un gruppo di supporto, Marian ha detto che voleva trovare modi per restituire e connettersi. Voleva ripagare le cure e il sostegno che aveva ricevuto durante il suo viaggio.
"Ho capito quanto fosse importante dopo che mio marito è stato diagnosticato", ha detto Marian. “Un giorno, di punto in bianco, una donna mi ha chiamato chiedendo supporto; suo marito aveva l'FTD e il suo neurologo le aveva dato il mio numero. Mi ha aiutato a guidarmi nei primi tempi e speravo di poterlo fare per altre persone: ascoltare ed essere lì.

In qualità di leader del gruppo di sostegno, Marian non solo è stata in grado di sostenere gli altri, ma è stata anche in grado di facilitare le connessioni e le nuove amicizie nate tra i membri del suo gruppo. Grazie a Zoom, Marian afferma che i membri del gruppo possono incontrarsi con facilità e non devono preoccuparsi di trovare un altro partner di assistenza che li allevi mentre partecipano alla riunione.

Tuttavia, non tutte le connessioni tra i membri del gruppo sono online: metà dei membri del gruppo di Marian si connette offline. Marian si prende il tempo per fare il check-in anche con i membri al di fuori delle riunioni, dicendo ad AFTD: "Cerco quasi ogni due mesi circa di comunicare privatamente con i membri del gruppo via e-mail per vedere come stanno".

Alla domanda sull'impatto che il gruppo di supporto ha avuto sui membri, Marian ha affermato di aver notato molti cambiamenti positivi nel corso degli anni.

"È stato fantastico", ha detto Marian. “Per me, questa è la gioia; la fiducia, il supporto, l'appoggio reciproco, la loro onestà - non solo la loro onestà nel condividere le loro storie, ma la loro onestà nel fornire feedback su argomenti importanti come la procura o le finanze. È incoraggiante vederli sollevarsi a vicenda e costruirsi la fiducia reciproca.

Il gruppo è stata un'esperienza così positiva che alcuni membri hanno iniziato a chiedere se possono incontrarsi più di una volta al mese. Marian dice che due dei suoi membri si stanno persino allenando per diventare loro stessi volontari di un gruppo di supporto.

Mentre alcune persone accettano con tutto il cuore di unirsi a gruppi di supporto, altre potrebbero essere più riluttanti. Può essere difficile fare i primi passi per rendersi vulnerabili dopo aver sperimentato le difficoltà che possono sorgere durante il viaggio FTD. Marian aiuta a risolvere questo problema guidando personalmente i nuovi membri del gruppo.

"Di solito cerco di avere una conversazione prima di una riunione." disse Mariano. “Cerco di farlo in un paio di fasi: abbiamo una conversazione iniziale dopo che hanno contattato l'AFTD HelpLine o l'hanno vista online. Incoraggio un'e-mail o una conversazione di persona, quindi di solito seguo, inviando loro un avviso di riunione e un piccolo benvenuto dal gruppo. Ho anche una piccola presentazione di diapositive che invio loro sul gruppo, sulla riservatezza, contenente informazioni e risorse.

Per chiunque fosse indeciso sull'unirsi a un gruppo, Marian ha detto: “Anch'io ho resistito durante il viaggio di mio marito. Ma incoraggio fortemente le persone a provarlo. È il dono che continua a dare e non c'è niente di male nel provare un gruppo!

Marian invita anche chiunque sia curioso a diventare un volontario del gruppo di supporto. Facilitare un gruppo di supporto è un'esperienza coinvolgente e gratificante che può contribuire ad avere un impatto significativo e positivo nella tua comunità.

Se desideri saperne di più sull'esperienza del gruppo di supporto, puoi guardare il Cosa ho imparato supportando gli altri panel della Conferenza sull'istruzione AFTD del 2022, con Marian e il volontario del gruppo di supporto Scott Rose.

Per cercare un gruppo di supporto, vai al Trova supporto vicino a te sezione del sito Web di AFTD e seleziona il tuo stato dal menu a discesa. L'AFTD HelpLine può anche aiutarti a trovare un gruppo di supporto, oltre a rispondere a qualsiasi domanda tu possa avere sulla gestione dell'FTD; contattare l'HelpLine al numero 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.

Sei interessato a ospitare il tuo gruppo di supporto per aiutare gli altri nel loro viaggio FTD? Vai al Agisci e fai volontariato pagina per compilare un modulo di volontariato; puoi anche chiamare l'AFTD al numero (267) 514-7221 e chiedere di parlare con un coordinatore dei volontari