Formalmente costituita nel 2020, la Persone con consiglio consultivo FTD lavora per garantire che le intuizioni e le prospettive delle persone che vivono con la FTD siano incluse nello sviluppo delle politiche, dei programmi e dei servizi dell'AFTD. Le storie di membri come Deb Jobe, che si è unita al consiglio di recente, aiutano a illustrare cosa significhi veramente la FTD per sfidare lo stigma che le persone diagnosticate spesso affrontano.

Notare i segnali

Deb Jobe era abituata a collaborare con più livelli di gestione. Lavorando per un'organizzazione di gestione del capitale umano, ha supervisionato le relazioni con i clienti per i clienti globali Fortune 500, presentando ai principali stakeholder e ad altri decisori di alto livello.

Col tempo, però, Jobe iniziò a notare che, nonostante avesse intenzione di dire una cosa, dalla sua bocca usciva qualcosa di completamente casuale. Per un po', finse di non aver bevuto abbastanza caffè. Ma poi non riuscì più ad afferrare nuovi concetti o a seguire nuovi processi e, alla fine, suo marito, preoccupato per il peggioramento della sua memoria, la spinse ad andare dal medico.

Diagnosi FTD

Il tempo medio tra l'insorgenza dei sintomi della FTD e la diagnosi corretta è di 3,6 anni. Ma Jobe ha trovato dottori che hanno preso sul serio la sua storia e che erano determinati a scoprire cosa stava causando le sue ricadute. Il suo medico di base le ha ordinato una risonanza magnetica e l'ha mandata da un neurologo, e lei si è sottoposta a una PET e a una puntura lombare.

Sebbene i test non fossero conclusivi, i dottori di Jobe le diedero una diagnosi provvisoria di FTD; un secondo parere cambiò la diagnosi in "Alzheimer's adjacent". Infine, dopo che lei e suo marito si trasferirono a St. Louis, incontrò i neurologi della Washington University. Lì, le fu diagnosticata la sindrome corticobasale (CBS), un sottotipo di FTD.

Il percorso verso una diagnosi corretta è stato più breve per Jobe rispetto alla maggior parte delle persone: poco più di due anni. Ma lei dice di essere fortunata: mentre viveva con le sue diagnosi preliminari, ha potuto ricevere terapia fisica, occupazionale, logopedica e cognitivo-comportamentale. "Sono così fortunata ad avere accesso a terapie e strumenti eccellenti come NovaChat", un dispositivo di generazione vocale che la aiuta quando le sue parole si bloccano o escono male, ha detto di recente ad AFTD.

A causa della sua FTD, Jobe ha dovuto porre fine alla sua carriera, il che ha detto essere stato molto traumatico. "Il lavoro era parte di me", ha detto Jobe. "Avevo una carriera di 34 anni, ma non ero più in grado di fare il lavoro. Ero devastata". Ha trascorso il suo tempo a fare ricerche sulla FTD, trovando alla fine il sito web di AFTD. È rimasta sorpresa nello scoprire che può verificarsi quando le persone sono relativamente giovani, "nel bel mezzo della vita", come ha detto.

Persone con consiglio consultivo FTD

Jobe è diventata una volontaria dell'AFTD e ora presta servizio presso l'AFTD Persone con consiglio consultivo FTD"Credo che sia fondamentale avere le nostre voci al tavolo, sia all'interno dell'AFTD che esternamente", ha affermato. "Siamo lì per portare alla luce esperienze, sentimenti e pensieri, sia per aiutare a informare le politiche o per aiutare le persone che sono in procinto di ricevere una diagnosi a comprendere il percorso dell'FTD".

Jobe definisce quella che considera la sua missione nel Consiglio consultivo delle persone con FTD: "dare potere a coloro che vivono con la demenza per fare la differenza parlando della nostra esperienza vissuta per ampliare la consapevolezza sulla FTD".

Sebbene abbia abbandonato la carriera in risposta alla diagnosi, Jobe ha detto che continua a vivere una vita ricca e gratificante, qualcosa che vorrebbe che gli altri neo-diagnosticati capissero. "Vivo vicino a mia figlia e a mio nipote, che vedo spesso. Ora è mio marito a cucinare, ma io posso aiutare. E continuiamo a trovare strumenti e strategie per supportarmi", ha detto.

Nonostante il suo percorso con la FTD, Jobe è un ritratto di positività e resistenza. La sua determinazione a usare il suo tempo nel Persons with FTD Advisory Council per diffondere la consapevolezza e l'istruzione sulla FTD è radicata nel desiderio di aiutare gli altri che affrontano una diagnosi di FTD. "Non deve essere la fine del mondo", ha detto. "Si può vivere bene con la FTD".