La definizione di dolore è “un’acuta sofferenza mentale o angoscia per afflizione o perdita; dolore acuto; doloroso rammarico”. Il dolore è più di un sentimento. Le quattro emozioni riconosciute sono: triste, felice, arrabbiata e spaventata. Nota che la tristezza è solo una componente del dolore; il dolore è molto più profondo. Il dolore può influenzare negativamente non solo la tua mente, ma anche il tuo corpo fisico.Per la persona con FTD, vorremmo suggerire le seguenti fasi del dolore.

Di seguito sono riportati alcuni esempi di dolore tratti dall'esperienza vissuta di FTD. Scegliamo di non attribuire questi esempi perché molti di noi potrebbero identificarsi in più di uno.

“Mi manca essere l'anima della festa con la mia arguzia. Comprendere facilmente anche gli altri. Mi mancano le opportunità di condividere – oggi e in futuro – il mio amore e le mie idee per dare forma alla vita della famiglia e degli amici”.

“Il dolore è iniziato prima della diagnosi, quando ho iniziato a riconoscere i sintomi dei precedenti familiari. Ho sentito anche il dolore quando mi è stata diagnosticata. Dovevo fare affidamento su me stesso perché ero trattato come un bambino, ma dovevo comunque svolgere tutte le faccende domestiche e allungare le finanze senza il mio reddito. Adesso sono andato a vivere con mia figlia e sto ripetendo la stessa esperienza”.

“Il dolore è un processo continuo. Recentemente ho perso la patente. Non ho più l'indipendenza. Non posso più andare a prendere le mie nipoti per trascorrere una bella giornata con il nonno – OUCH!”

“All’inizio mi sentivo perso, confuso e altrimenti devastato a causa della perdita della mia carriera. Non ero più sicuro che le mie finanze mi avrebbero sostenuto negli anni futuri. Attualmente sono in attesa di consulenza e test genetici. Come cambierà il mio rapporto con la mia famiglia?”

“Dopo 37 anni, la mia carriera si è fermata. Ho perso una parte di me stesso. Mi manca moltissimo praticare il mio lavoro quotidiano. Una mia parente ha visto che era stato scritto un articolo di giornale su di me ed è rimasta sconvolta dal fatto di aver saputo della mia condizione attraverso un articolo di giornale. Deve ancora dirmi che le dispiace di avere un FTD. In un altro caso, io e mia moglie avevamo programmato di uscire a cena con un'altra coppia, ma hanno annullato perché la moglie non voleva deprimersi per la mia FTD. È anche piuttosto doloroso che il medico parli direttamente con mia moglie invece che con me”.

Come puoi vedere, le persone affette da FTD sperimentano il dolore. Vi chiediamo di continuare ad essere comprensivi e gentili con noi.