La FTD può essere incredibilmente impegnativa sia per le persone affette da questa condizione che per i loro cari. Alcune frustrazioni comuni includono:

Cambiamenti nel comportamento: La FTD spesso porta a cambiamenti significativi nel comportamento, come impulsività, apatia, disinibizione o inadeguatezza sociale. Ciò può essere frustrante sia per l'individuo affetto da FTD che per i suoi caregiver, poiché può mettere a dura prova le relazioni e portare a incomprensioni.

Difficoltà di comunicazione: Man mano che la FTD progredisce, le persone possono avere difficoltà a trovare le parole giuste, a comprendere il linguaggio o a seguire le conversazioni. Questo può essere incredibilmente frustrante per loro poiché hanno difficoltà ad esprimersi o a comprendere gli altri.

Perdita di indipendenza: Poiché la FTD influisce sulle capacità cognitive, gli individui possono perdere gradualmente la propria indipendenza nelle attività quotidiane come la guida, la gestione delle finanze o anche le attività basilari di cura di sé. Questa perdita di indipendenza può essere frustrante e demoralizzante.

Problemi di memoria: Sebbene la perdita di memoria non sia tipicamente il sintomo iniziale della FTD, può comunque verificarsi con il progredire della malattia. La dimenticanza e la difficoltà a ricordare eventi o informazioni recenti possono essere frustranti e portare a sentimenti di confusione o disorientamento.

Difficoltà nella risoluzione dei problemi: La FTD può compromettere la capacità di una persona di pensare in modo astratto, pianificare, organizzare e prendere decisioni. Ciò può essere frustrante per le persone che una volta erano in grado di gestire compiti complessi in modo indipendente.

Sfide emotive: La FTD può causare cambiamenti emotivi come sbalzi d'umore, irritabilità o mancanza di empatia. Queste fluttuazioni emotive possono essere frustranti sia per l'individuo affetto da FTD che per i suoi caregiver, poiché potrebbero avere difficoltà a comprendere e gestire questi comportamenti.

Nel complesso, la FTD può avere un impatto significativo sulla qualità della vita di una persona e portare alla frustrazione mentre è alle prese con i cambiamenti nelle sue capacità cognitive e nel suo comportamento. È essenziale che le persone affette da FTD ricevano supporto e comprensione da parte dei loro caregiver e degli operatori sanitari.

I membri del Consiglio consultivo delle persone dell'AFTD con FTD presenteranno due sessioni la prossima settimana Conferenza sull'istruzione AFTD esplorando queste frustrazioni e lo stigma che le persone diagnosticate devono affrontare di conseguenza. Una di queste sessioni, "Approfondimenti sullo stigma", sarà trasmessa in live streaming alle 9:40 Central (8:40 Eastern), mentre l'altra, "Esperienze personali con FTD Stigma", è disponibile solo per coloro che partecipano alla conferenza dal vivo in Houston. Per ulteriori informazioni su queste e altre sessioni della Conferenza sull'istruzione, visitare la home page della Conferenza. Non è troppo tardi per registrarsi al live streaming gratuito!

Infine, di seguito è riportata una poesia scritta da Cindy Odell, membro di lunga data del Consiglio consultivo delle persone con FTD, in cui esprime le sue profonde frustrazioni per la diagnosi di FTD. Si conclude con un potente promemoria del fatto che le persone affette da FTD sono ancora, di fatto, persone e non meno meritevoli di rispetto di chiunque altro.