Una volta ho parlato di guida e di demenza con il mio caro amico Richard, un uomo istruito e premuroso.

È un dato di fatto che guidare in stato di handicap è una cattiva idea. Il punto di Richard era questo: per definizione, la demenza è una compromissione delle nostre capacità. Non dovremmo mai mettere consapevolmente gli altri in pericolo a causa delle nostre capacità.

La demenza di qualsiasi tipo si manifesta in modo diverso in tutte le persone diagnosticate. Nella FTD, spesso non siamo consapevoli del grado di compromissione, o del fatto che lo siamo del tutto. Se accettiamo questi concetti, si potrebbe concludere che le persone affette da FTD non dovrebbero guidare.

Quindi non guido. È davvero difficile. Anche se tutta la mia vita è cambiata da quando sono stato malato, il cambiamento più impattante è stata l'impossibilità di guidare. Ho perso la carriera, la formazione professionale continua, le conversazioni quotidiane regolari con i colleghi e gli sbocchi positivi che facilitano la crescita e la felicità.

Dodici anni dopo, ci sto ancora lavorando. Ma, sfortunatamente, sembra che i miei giorni da guida siano finiti per sempre. Posso avere un passaggio?

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Quando ripenso a quando avevo 16 anni e avevo appena superato l'esame di guida, ricordo i sentimenti di gioia e indipendenza – sentimenti che sono aumentati di 10 volte con l'acquisto della mia prima macchina, sentimenti che hanno continuato a crescere nel corso degli anni. Avevo il mio programma. Potrei prendere e decollare per un capriccio. Davvero una comodità enorme!

Quella comodità è diventata parte della mia vita. Non chiedere un passaggio, basta prendere e partire. Questo è tutto.

ERO LIBERO!

Passarono i decenni e guidare era dato per scontato, da me e da chiunque cercasse un passaggio. Ora, avanti veloce...

NON COSÌ GRATUITO!

Ho iniziato a perdermi e a confondermi, ma sono riuscito a scrollarmi di dosso la cosa dicendo che "non prestavo attenzione". Sono riuscito comunque a farcela, per un po', essendo più vigile e guidando con molta cautela. Ma essendo la terza generazione ad avere la FTD nella mia famiglia, sapevo cosa sarebbe successo.
Per fortuna, la mia famiglia è riuscita a convincermi a smettere di guidare. I problemi che consideravo minori non lo erano per loro, e ho iniziato a capire che non stavano cercando di togliermi la libertà: stavano cercando di proteggermi, perché mi amano.

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Ecco la storia di qualcuno che è ancora in grado di guidare:

Avevo 48 anni e convivevo con la FTD, quando un neurologo mi descrisse finalmente al DMV. In precedenza, mio marito, i miei figli e alcuni cosiddetti amici dicevano che non avrei più dovuto guidare solo perché mi era stata diagnosticata la malattia. Ho suggerito di lasciare decidere al DMV. Ho anche contattato un amico avvocato che mi ha aiutato a lavorare con il DMV. Ho superato la prova scritta e l'esame di guida. Così ho ripreso a guidare.

All'inizio ero nervoso perché qualsiasi incidente o multa avrebbe comportato che avrei dovuto smettere di guidare di nuovo. Attualmente sono più rilassata e mio marito viene con me ogni tanto per assicurarsi che stia ancora bene. Quindi, solo perché ti è stata diagnosticata la malattia non significa che devi smettere di guidare immediatamente.

Quindi puoi vedere che contrarre la FTD non significa automaticamente che non possiamo guidare. Dipende tutto dalle nostre capacità in un determinato momento.

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Questo articolo ha suscitato le seguenti risposte da parte della nostra comunità:

A chi potrebbe interessare: nessuno con diagnosi di FTD dovrebbe guidare, in base alla mia esperienza di quasi 20 anni convivendo con i sintomi della BvFTD di mio marito. Se il paziente è coinvolto in un incidente di QUALSIASI TIPO, puoi essere denunciato e perdere tutto. Un pomeriggio corse attraverso la zona della scuola proprio mentre i bambini uscivano dalla classe. C'era un agente di polizia proprio lì in quel momento. Ero sbalordito. Questo prima di una discussione con il suo medico. Gli ho detto quel giorno che non avrebbe mai più guidato. Ero terrorizzato. Avremmo potuto perdere la nostra casa, tutta la nostra assicurazione, per non parlare del senso di colpa per aver fatto del male a un bambino.

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Per tutti coloro che soffrono di FTD, ecco un kit di strumenti con informazioni su come gestire la perdita dei privilegi di guida.

Opzioni di trasporto locale

Nonno Gogo 

• Sito web
• Sito in spagnolo
• 1-855-464-6872

Giro d'argento – Un servizio di trasporto per persone dai 65 anni in su

• Sito web
• 1 (800) 618-1246

Care.com – Trasporti e assistenza domiciliare

• Sito web
• Non esiste un numero di telefono e devi prima aprire un conto.

Controlla il tuo Agenzia d'Area sull'Invecchiamento per i servizi nella tua zona

Assistenza viaggi aerei e ferroviari
Abbiamo trovato queste risorse di assistenza di viaggio molto utili se si viaggia in aereo o in treno.

Per via aerea

• TSA Cares è molto utile nel fornire assistenza prima e durante il processo di screening di sicurezza.
  • Sito web
  • 855-787-2227
  • Offre anche la TSA informazioni su come viaggiare con la demenza.

Con il treno

• Amtrak offre servizi di viaggio accessibili per aiutare le persone affette da demenza a utilizzare i propri servizi.
  • ​​​​​Sito web
  • 800-USA-RAIL (800-872-7245)

Come sempre potete visitare anche il Sito dell'AFTD per informazioni o ottenere supporto dalla HelpLine AFTD chiamando 866-507-7222 oppure inviando una email a info@theaftd.org