Quando al marito di Barbara fu diagnosticata la bvFTD nel 2016, i due anni che seguirono furono i più difficili e l'isolamento della sua vita. Nel 2018, Barbara ha cercato sostegno alla conferenza annuale sull'istruzione dell'AFTD a Chicago. Durante la conferenza apprese che il gruppo di sostegno più vicino a lei era a due ore di distanza. Impossibilitata a partecipare a causa della distanza, Barbara ha deciso di diventare una volontaria del gruppo di supporto AFTD e ha creato un gruppo nella sua comunità locale in Indiana.

Oltre tre anni dopo, Barbara continua a guidare quel gruppo, fornendo uno spazio sicuro ai membri per condividere le loro esperienze e trovare supporto. "Una delle cose più gratificanti è vedere i membri del gruppo arrivare frustrati dalla devastazione causata dalla FTD, essere in grado di parlare apertamente e onestamente e lasciare il gruppo con la sensazione che ci sia una certa normalità nelle loro vite", ha condiviso Barbara. “Nessuno di noi vuole sentirsi solo e la FTD è una malattia molto isolante. I gruppi di sostegno aiutano a farci sentire supportati e meno soli”.

L'AFTD è immensamente grata a Barbara per la sua dedizione e il supporto vitale che fornisce alle persone colpite da FTD. Se sei interessato ad unirti a Barbara e a far parte della nostra rete nazionale di volontari, per favore visita il nostro sito web per saperne di più e compila il nostro modulo di volontariato per iniziare.