Il dolore, come il viaggio stesso dell'FTD, è intensamente personale. Il suo impatto è pervasivo, ampio e profondo, ma non esiste un modo unico per descriverlo. Probabilmente hai letto o sentito descrivere il dolore come un progresso attraverso una serie di fasi. Altre risorse descrivono il dolore come un viaggio continuo che non si risolve mai in modo pulito.

Potresti scoprire che la realtà sta nel mezzo. Ciò che è chiaro è che il lutto per le perdite causate dalla FTD può comportare sfide uniche. La perdita può verificarsi in modi molteplici e complessi durante questo viaggio, dalle lotte e dall'isolamento del periodo precedente alla diagnosi, alle sfide quotidiane di affrontare la vita con questa malattia, fino alla morte dell'individuo affetto da FTD, e oltre.

In Camminare con il dolore: la perdita e il viaggio FTD, AFTD ha tratto spunto da interviste e discussioni con decine di persone affette da FTD, partner assistenziali e familiari, per fornirti una guida per affrontare il viaggio del dolore nella FTD. I dettagli sono stati condensati e modificati in alcuni casi per preservare la riservatezza di coloro che hanno così gentilmente condiviso le loro prospettive con noi.

Queste storie attingono principalmente dalle esperienze dei partner di assistenza primaria, indicati ove appropriato come caregiver, ma abbiamo anche cercato di catturare, ove possibile, il punto di vista delle persone affette da FTD.

Sebbene le prospettive offerte sull'FTD in questa risorsa differiscano in alcuni casi dalle tue, crediamo che sarai anche in grado di identificarti con molte di esse. Speriamo che ti fornisca conforto per questo viaggio. Nelle storie leggerai esempi di persone che si rivolgono all'AFTD e ad altre risorse per ottenere aiuto pratico in questo viaggio.

È possibile trovare una versione elettronica completa dell'opuscolo Qui.