Indipendentemente da dove ti trovi nel tuo viaggio, l'FTD può provocare complicati sentimenti di dolore e perdita che possono essere difficili da riconoscere, elaborare e spiegare ad altri che non hanno sperimentato questa malattia in prima persona. Per aiutare a navigare in questi sentimenti, AFTD ha sviluppato diverse risorse incentrate sul dolore e sul viaggio FTD.

Pubblicato da AFTD nel 2020, Camminare con il dolore: la perdita e il viaggio FTD attinge da interviste personali e discussioni con persone che vivono con FTD, i loro partner di cura e familiari e può aiutare a navigare nel dolore anticipato e nelle perdite graduali vissute durante il viaggio FTD.

"Per molti individui e famiglie che affrontano l'FTD, la malattia consuma così tanto che non hanno tempo per occuparsi del proprio dolore", spiega Bridget Moran-McCabe, responsabile dei servizi di supporto dell'AFTD. "Il dolore è intensamente personale - è diverso per ogni individuo - eppure è qualcosa che tutti devono trovare il tempo per onorare, in particolare date le perdite uniche presentate da FTD". Camminare con il dolore può aiutare le persone affette da FTD a riconoscere e riflettere sul proprio dolore identificandosi con le storie di altri che hanno vissuto esperienze simili.

Elaine Rose, una volontaria AFTD di lunga data ed ex partner di assistenza FTD, afferma che il processo di contributo all'opuscolo l'ha aiutata ad affrontare la morte di suo marito che aveva FTD. Secondo Elaine, “il dolore non è mai facile, ma il lungo addio di FTD è particolarmente difficile. Può essere un viaggio così solitario, quindi abbiamo cercato di fornire una guida e una road map per rimanere integri durante tutto il processo.

Il recente webinar educativo dell'AFTD, Vivere il dolore dell'FTD: i tortuosi sentieri della perdita, dell'amore e della resilienza, presentato da Mary O'Hara, LCSW, è un utile compagno del nostro opuscolo sul dolore. Il webinar condivide informazioni sulle perdite subite dalle persone colpite da FTD. Imparando a identificare e nominare i vari tipi di perdita, sarai meglio equipaggiato per esprimere le tue emozioni complicate e ambigue.

Indipendentemente da dove ti trovi nel tuo viaggio, le risorse sul dolore di AFTD possono aiutare ad aprire conversazioni tra familiari e amici, fornendo punti di connessione con altri che condividono esperienze simili. Questi strumenti possono essere condivisi nei forum di supporto online e utilizzati nelle impostazioni dei gruppi di supporto, per aiutare tutti coloro che sono in lutto a sapere che non sono soli.

Ti invitiamo a:

• Scarica Walking with Grief oggi (PDF) o ordina una copia fisica tramite il negozio AFTD
• Guarda il webinar educativo dell'AFTD, Vivere il dolore dell'FTD: i percorsi tortuosi della perdita, dell'amore e della resilienza