La decisione di sottoporsi a test genetici per FTD è profondamente personale. Molti vogliono conoscere il loro stato genetico per aiutare nella pianificazione familiare e finanziaria, o per determinare se possono partecipare a studi che testano trattamenti sperimentali di FTD incentrati su geni specifici. Alcune persone non desiderano sapere se hanno una forma genetica di FTD per motivi personali. Un consulente genetico può aiutare a navigare tra le preoccupazioni di una persona considerando anche le prospettive dei parenti. Inoltre, possono aiutare a determinare chi in famiglia sarebbe il più appropriato da testare e come avviare il processo.

Banca del DNA offre un'altra opzione per le famiglie che prendono in considerazione i test genetici. La banca del DNA è un modo sicuro e protetto per preservare il DNA di una persona, in genere per diversi decenni. Funziona come un normale conto bancario, solo tu o una persona da te designata puoi accedere al DNA. Una persona designata potrebbe essere un coniuge, un parente o un'altra persona di fiducia.

La banca del DNA conserva la possibilità di esplorare la genetica FTD della tua famiglia quando:

• la persona interessata rifiuta il test
• precedenti risultati genetici erano inconcludenti
• i risultati sono stati negativi in una famiglia con un quadro chiaro di FTD ereditaria

Il tuo DNA in banca può essere testato in futuro e aiutare a fornire risposte per la tua famiglia confermando una diagnosi, dando ai membri della famiglia a rischio la possibilità di essere testati per la variante familiare e accorciando il tempo necessario ai parenti per ottenere una diagnosi accurata.

Tuoconsulente genetico può aiutarti a scegliere un laboratorio affidabile per la conservazione del DNA. Il processo è semplice; invii un campione di saliva o di sangue, spesso raccolto comodamente da casa tua. La maggior parte dei laboratori invierà un pacco di ritorno affrancato. Il laboratorio isola il DNA dal campione e lo conserva per diversi decenni. La maggior parte dei laboratori addebita una commissione una tantum, in genere poche centinaia di dollari.

I ricercatori stanno facendo progressi nell'identificare modi per trattare, o addirittura curare, l'FTD. Proprio come un testamento o una polizza assicurativa offre sicurezza finanziaria per la tua famiglia, il DNA banking offre un'opzione per le generazioni future per comprendere meglio il loro rischio ereditato e adottare misure proattive, come partecipare alla ricerca per il miglior percorso da seguire.

Per rimanere informato sui progressi della ricerca e conoscere nuove opportunità di partecipazione alla ricerca, prendere in considerazione l'adesione alRegistro dei disturbi FTD. Il Registro è un database online sicuro e senza scopo di lucro per le persone con esperienza vissuta di FTD. Iscrivendoti al Registro, puoi sapere quando sono disponibili opportunità di ricerca adatte a te. L'iscrizione al Registro aiuta anche i ricercatori a vedere quante persone possono essere disponibili per la ricerca, un passaggio fondamentale per incoraggiare i ricercatori a concentrare lo sviluppo di farmaci su un gene specifico.

Per saperne di più sulle esperienze delle persone con i test genetici, registrati per il prossimo webinar educativo AFTD FTD genetico: testare o non testareil 15 agosto alle 15:00 Eastern Time.

Scopri di più sulla banca del DNA di cliccando qui o contattando il tuo consulente genetico.

Se hai ulteriori domande sui test genetici, contatta l'AFTD HelpLine all'indirizzo 1-866-507-5222 O info@theaftd.org.