A differenza di altri tipi di demenza, la FTD si verifica più spesso nella mezza età, quando molte famiglie hanno bambini o adolescenti a casa. Le famiglie con bambini piccoli e adolescenti affrontano sfide uniche quando a un genitore viene diagnosticata la FTD. Dopo la diagnosi, entrambi i genitori possono trovare estremamente difficile spiegare la malattia ai propri figli, discutere di come cambierà la loro vita e offrire loro risorse per aiutarli a far fronte, il tutto mentre intraprendono il loro viaggio emotivo FTD.

Un villaggio di supporto è necessario per facilitare l'adattamento della famiglia alla nuova normalità mantenendo il benessere dei suoi singoli membri. Per costruire quel villaggio, può essere utile:

• Ascolta e sintonizzati su ciò che i tuoi figli pensano e sentono riguardo alla situazione.
• Sii aperto sulla diagnosi con la famiglia, gli amici, i vicini, gli insegnanti e altri amministratori scolastici per ottenere supporto.
• Esercitare la cura di sé. Modellare una buona cura di sé è importante per i bambini.
• Incoraggiare i bambini a rimanere coinvolti nelle attività scolastiche e sociali, se del caso.
• Identifica una persona sicura di cui ogni bambino può fidarsi e con cui parlare oltre al genitore senza diagnosi. Questo può essere un altro membro della famiglia, un membro del clero, un consulente o il personale scolastico.

Parlare di FTD con bambini e adolescenti può sembrare di navigare in un campo minato. Ecco alcuni suggerimenti per facilitare queste conversazioni:

• Comunicare in modo diretto ea un livello adeguato all'età e al livello di sviluppo dei propri figli.
• Guarda la reazione di tuo figlio durante la discussione e apporta le modifiche di conseguenza. Ad esempio, se tuo figlio diventa confuso o sembra turbato, rallenta o fai marcia indietro e lasciagli spazio per dire cosa ha in mente.
• Fornisci dettagli se il bambino lo chiede, ma non costringere i bambini o gli adolescenti a imparare tutto ciò che sai sulla malattia.
• Dì sempre ai tuoi figli la verità.
• Ricorda: va sempre bene dire che non lo sai.
• Va anche bene far sapere ai bambini che anche tu provi dei sentimenti e che essere spaventati, tristi o arrabbiati è normale.

L'AFTD ha pubblicato un opuscolo con il preciso scopo di aiutare le famiglie ad affrontare questa difficile situazione. E i bambini? affronta una moltitudine di questioni, tra cui come parlare ai bambini in modo adeguato all'età e come costruire una rete di sostegno.

AFTD conosce l'importanza di connettersi con altri che comprendono il viaggio FTD. Trovare connessione e sostegno è vitale, non solo per i bambini e gli adolescenti, ma anche per il genitore che guida i propri figli attraverso la diagnosi e il declino di una persona cara.

AFTD offre un gruppo di supporto nazionale specifico per coloro che hanno sia un coniuge o un partner diagnosticato che bambini o adolescenti in casa. Per unirti al gruppo o ottenere maggiori informazioni sulle risorse per le famiglie, contatta la nostra HelpLine all'indirizzo info@theaftd.org O 866-507-7222.

Risorse addizionali

• Sito Web AFTD per bambini e ragazzi
• Registrazione della sessione della conferenza annuale sull'istruzione dell'AFTD 2023: sostenere bambini e adolescenti dopo una diagnosi di FTD
• Lorenzo's House — un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata a sostenere i giovani con un genitore con demenza ad esordio giovanile