In genere, gestire l'assistenza per una persona con FTD non è un lavoro da una sola persona. In molte famiglie con FTD, una persona cara particolarmente vicina (un coniuge, un genitore, un figlio adulto) può fungere da caregiver primario o partner di assistenza per una persona diagnosticata, aiutandola con l'assistenza su base giornaliera. Gestire l'FTD E Coordinamento delle cure Alcune sezioni del sito web AFTD mostrano come i principali operatori sanitari possono sviluppare una routine e soddisfare le diverse esigenze assistenziali delle persone diagnosticate.

Ma un altro tipo di caregiver/partner di assistenza esiste appena fuori da quell'orbita immediata: i caregiver secondari. I caregiver secondari sono persone care che, a causa della distanza geografica e/o della disponibilità limitata, non sono in grado di gestire le esigenze di assistenza quotidiana del loro caro con FTD, ma sono ugualmente coinvolti nel suo benessere. Ogni persona a cui è stata diagnosticata la FTD ha bisogno di un'ampia cerchia di supporto, composta da persone con diverse capacità e disponibilità. I caregiver secondari, quindi, possono essere supporti cruciali nel percorso FTD di una famiglia. Ecco alcuni modi in cui i caregiver e i partner di assistenza FTD secondari possono aiutare:

Tieniti informato
Indipendentemente da dove ci si trovi nel percorso, è importante rimanere informati su cosa sia la FTD e cosa può fare. Il dottore pensa che sia FTD. Adesso cosa? opuscolo è una risorsa utile per comprendere la FTD quando la persona cara riceve una diagnosi recente. Puoi anche seguire la AFTD sui social media o semplicemente visitare il sito Cosa c'è di nuovo del sito web AFTD, per rimanere aggiornati sulle ultime novità in materia di FTD, tra cui progressi nella ricerca, sviluppi clinici e sperimentazioni farmacologiche, trattamenti terapeutici non farmacologici e altri servizi di assistenza/supporto disponibili.

Offrire supporto
I caregiver secondari possono essere essenziali nell'aiutare a minimizzare il burnout spesso sperimentato dai caregiver primari e dai partner di assistenza. Parla con il caregiver principale del tuo caro su come puoi supportarlo. Inizia chiedendo se ci sono giorni o orari specifici che puoi riservare per prenderti cura della persona diagnosticata mentre il caregiver principale si prende del tempo per riposare. Puoi anche offrire supporto aiutando ad anticipare un giorno in cui trattamenti efficaci per la FTD saranno una realtà: Partecipa a Studi di ricerca specifici per FTD, unisciti al Registro dei disturbi FTD, o semplicemente camminare o correre per conto della persona cara per raccogliere fondi per la missione dell'AFTD, sia in un gara formale oppure utilizzando il App Miglia di beneficenza.

Rimani connesso
Le persone affette da FTD possono isolarsi e sentirsi disconnesse dalla famiglia e dagli amici. Prenditi del tempo per restare in contatto con la persona cara durante il suo percorso. Pianifica visite di persona, videochiamate o telefonate e includi la persona cara in uscite e celebrazioni che possano adattarsi alle sue capacità attuali. Andare a eventi specifici per FTD con la persona cara, come un gruppo di supporto, Meet & Greet o la conferenza annuale AFTD Education Conference, possono aiutare a coltivare questo legame in modo positivo e significativo.

Condividi la loro storia
La storia della FTD della persona cara è importante e la tua voce è fondamentale per informare gli altri sulla FTD. Aiuta ad aumentare la consapevolezza della FTD condividendo la storia della persona cara. Prendi in considerazione di partecipare alle campagne di sensibilizzazione sulla FTD come quella di febbraio Con amore e, a partire da fine settembre, Cibo per la mente.

Nessuna quantità di supporto è insignificante quando ci si trova di fronte a una diagnosi di FTD. Per maggiori informazioni su come puoi aiutare a prenderti cura della persona cara affetta da FTD, visita il sito Sito dell'AFTD. È inoltre possibile accedere alle informazioni e al supporto contattando l'HelpLine dell'AFTD tramite telefono (1-866-507-7222) o e-mail (info@theaftd.org).