Il viaggio FTD è un'esperienza emotivamente faticosa, con sentimenti di colpa, rabbia, risentimento e frustrazione che accompagnano un acuto senso di perdita. Affrontare questi sentimenti è difficile e gli operatori sanitari possono trarre vantaggio dal riformulare il modo in cui pensano al loro viaggio FTD e alle esperienze lungo la strada. Recentemente, Scott Rosa - un ex partner di assistenza FTD per sua moglie, Maureen, e attuale volontario del gruppo di supporto - è andato su Facebook per condividere la sua visione su come trovare la grazia nel viaggio FTD. Il suo post è stato adattato, con il suo permesso, per Aiuto e speranza.

Trovo insondabile che la mia Maureen se ne sia andata da tre anni ormai. Ho pianificato la parte in cui sarei stato con lei fino alla fine, mi sarei preso cura degli arrangiamenti e l'avrei onorata bene durante una celebrazione della vita. Non ho pianificato il resto di questo, per niente.

Questa settimana ho preso la mia prima vera vacanza da quando io e Maureen siamo andati in Messico cinque anni fa questo mese. Non ha mai più viaggiato, a parte un fine settimana di tre giorni a Disneyland che è stato piacevole, ma ha incluso più tempo trascorso a tenere a bada i grilletti che a rilassarsi. Ancora una volta, ancora bei ricordi.

Quindi sono tornato in Messico questa settimana, riprendendo da dove avevamo interrotto. Lo scorso lunedì, nell'anniversario della sua scomparsa, ho acceso una candela sulla nostra spiaggia a sud di Cancun e mi sono seduto lì per molto tempo. Ho pensato alla nostra bellissima vita insieme. Ho pensato al viaggio FTD, ma, in realtà, solo ai momenti migliori. Ho evitato di indovinare come ci siamo avvicinati, ma invece mi sono concentrato su come abbiamo celebrato i momenti ordinari. Ho pensato al giorno in cui è morta, un giorno sia tragico che bello in quanto eravamo insieme durante il suo ultimo respiro. Ho pensato molto a questi ultimi tre anni senza di lei.

Non sono "andata avanti" come tante persone ben intenzionate mi hanno suggerito di fare. Direi che ho "portato avanti".

Quando Maureen e io abbiamo viaggiato per la prima volta, tendevamo a prendere tutto tranne il lavello della cucina, dato che nella migliore delle ipotesi sono un idraulico dilettante. Con il passare degli anni, abbiamo portato sempre meno con noi nei nostri viaggi, prendendo davvero solo l'essenziale. Ci siamo goduti il viaggio ancora di più, non impantanati con il bagaglio extra, un po' più liberi.

Con grande sforzo, ho rilasciato i sentimenti negativi e autoironico di inadeguatezza per non essere in grado di "curare" Maureen, o almeno trovare modi più innovativi per aiutarla. Invece porto solo i bei ricordi, le lezioni apprese e una curiosità per il giorno successivo. Mi addoloro ancora e ho una tristezza per me ogni giorno. Mi manca. Lo farò sempre. Rido anche, parlo con gli amici intimi, lavoro, mi prendo cura della casa e sì, anche di nuovo viaggio un po'. Anche se porto il mio dolore e la mia torcia per Maureen, per molti versi ne porto meno in questi giorni. Le cose meschine non sono più importanti. Ho lasciato andare molto di più.

Mi piace condividere il messaggio FTD con coloro che ascolteranno, poiché è qualcosa di più grande di me. Sono onorato di essere stato invitato a parlare a un'altra conferenza di caregiver il mese prossimo. Mi dà gioia, raccontare a più persone di Maureen, del nostro viaggio e dell'FTD. Non mi sarei immaginato di farlo nel 2015, quando la demenza era la cosa più lontana dalle nostre vite. Tuttavia, qui è dove i miei viaggi mi hanno collocato.

Vorrei incoraggiare ognuno di voi nei propri viaggi individuali come FTDers, badanti o addolorati: "Continua". Porta con te le cose di cui hai bisogno e lascia andare quelle che non ti servono: senso di colpa, vergogna, rabbia, risentimento... lascia perdere. Queste cose non rendono il tuo viaggio più facile.

L'amore ci solleva. Ricordo che nei miei momenti di cura più travolgenti, vedevo qualcosa in Maureen che mi ricordava l'importanza di essere lì in quel momento. Quell'amore allevierebbe lentamente lo stress. Stai andando bene. Proseguire.

Scott Rose condivide il viaggio suo e di Maureen insieme nel libro di memorie Abbiamo ballato: la nostra storia di amore e demenza, che è disponibile su Amazon in versione tascabile, con copertina rigida e come e-book Kindle.