Settembre è il mese della prevenzione del suicidio. Di seguito, Debora Giobbe, un membro di Persone dell'AFTD con il consiglio consultivo dell'FTD, racconta con coraggio la storia del suo tentativo di suicidio in seguito alla diagnosi di FTD e di come è passata dal desiderio di porre fine alla sua vita all'accettazione totale di tale desiderio. 

Mentre sono qui seduta nel mio cortile a sentire il calore del sole, a guardare i colibrì che sfrecciano da una mangiatoia all'altra e ad ascoltare la musica della natura, mi rendo conto di quanto sono fortunata. Lo dico anche se c'è stato un periodo della mia vita in cui mi sono sentita sopraffatta, persa, così sola e senza valore. Perché? Mi è stata diagnosticata la FTD in concomitanza con sindrome corticobasale.

Ricordo chiaramente di essere stata seduta con mio marito mentre il neurologo esaminava i miei esami e mi dava la diagnosi. Il nostro mondo è crollato intorno a noi. Mille pensieri mi attraversavano la testa e una disperazione travolgente si è insediata nel mio cuore. Questa non è una malattia ereditaria nella mia famiglia.

Entro sei mesi dalla diagnosi, ho sentito che non c'era più nulla per cui vivere. Preoccupato di diventare un peso per la mia famiglia (emotivamente e finanziariamente) e di perdere la mia indipendenza (non guidare più, cucinare o andare in bicicletta) e di fronte al pensionamento improvviso da una carriera che amavo da 34 anni, ho tentato il suicidio.

Numerosi studi hanno dimostrato che le persone affette da demenza, e in particolare da FTD, presentano un rischio elevato di pensieri e comportamenti suicidari:

• Uno studio sulla popolazione di veterani degli Stati Uniti, pubblicato nel 2018 sull'American Journal of Geriatric Psychology, ha scoperto che le persone affette da FTD manifestavano comportamenti suicidari più frequentemente rispetto alle persone a cui era stata diagnosticata altre forme di demenza.
• Nel 2019, l'American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias ha pubblicato uno studio che ha scoperto che il 40 percento delle persone a cui era stata diagnosticata la variante comportamentale della FTD aveva pensieri suicidi, rispetto a solo l'8 percento di un gruppo di controllo non diagnosticato.
• Nel 2021, uno studio di Psychology & Health ha rilevato che il tasso di suicidio tra le persone affette da FTD o malattia di Huntington era di 2.996 ogni 100.000 persone, molto più alto del tasso di suicidio della popolazione generale (10 su 100.000).

Grazie al cielo, nonostante il mio tentativo di suicidio, sono ancora qui. Oggi vivo bene, mi godo del tempo prezioso con la mia famiglia e scopro nuove attività ogni giorno!

Le persone a cui è stata diagnosticata una malattia che cambia la vita come la FTD possono provare depressione, stress, isolamento e disperazione che potrebbero portare a pensieri suicidi, con individui più giovani che sperimentano un tasso più alto di tali pensieri. Io ne sono un esempio vivente. Ho ricevuto la diagnosi quattro anni fa all'età di 53 anni.

Come mi sono ripreso dal tentato suicidio? Una serie di supporti e servizi. Mi ricorda il detto "Ci vuole un villaggio..." Il mio neurologo e il mio medico di base mi hanno fornito indirizzi per:

• Consulenza continua
• Logopedia cognitivo-comportamentale
• Terapia fisica e occupazionale

Abbiamo anche utilizzato risorse preziose dell'Associazione per la degenerazione frontotemporale (in particolare consigliare la HelpLine: 1-866-507-7222 O info@theaftd.org). Inoltre, i gruppi di supporto ci hanno dato l'opportunità di parlare con altre persone che capivano. Abbiamo anche usato la preghiera e la nostra fede per aiutarci a orientarci.

Ho iniziato a realizzare che la vita non è senza speranza: sono ancora io e posso dare il mio contributo. Quasi quattro anni dopo, ora penso alla mia vita post-diagnosi come a un viaggio. I viaggi abbracciano un periodo di tempo e ogni viaggio è unico e procede in modo diverso per ogni persona.

La mia vita è diventata più semplice, ha un ritmo più lento e mi godo di più le piccole cose. Quando i pensieri negativi cominciano a ripresentarsi, torno a fare terapia. NON C'È VERGOGNA quando questi pensieri si presentano! NON SEI SOLA!

Se tu o una persona cara notate dei cambiamenti nella persona affetta da demenza (PLWD), contattate il vostro medico per chiedere aiuto e contattare AFTD.

Siamo persone affette da demenza e POSSIAMO ANCORA VIVERE!

Se hai pensieri suicidi, chiama o manda un messaggio al 988 per raggiungere la Suicide and Crisis Lifeline 988. Puoi anche visitare il sito web del Associazione Internazionale per la Prevenzione del Suicidio per maggiori risorse.