La FTD può distorcere la personalità e il comportamento di una persona in modi imprevedibili e sconvolgenti, e può essere difficile ricordare chi fossero. Ma spesso, il “vero” sé della persona diagnosticata – i suoi interessi, manierismi, stranezze e passioni – rimane intatto, anche se profondamente sepolto. Giornalista e scrittore Alison McCook ha scritto il seguente saggio per Aiuto e speranza sulla ricerca di modi per connettersi con il suo defunto padre attraverso i primi ricordi e le sue cose preferite.

Mio padre ha vissuto con demenza frontotemporale per almeno dieci anni e, come suo caregiver principale, ho superato la situazione incontrandolo dov'era. Il che per me ha significato incontrarlo come Chi è stato.

Non riuscivo a immaginare il papà che era "prima", quando poteva parlare, camminare e scherzare con me. Potevo solo pensare al papà che era di fronte a me, anche se tutto ciò che gli importava era il suo film preferito (un western degli anni '80 che abbiamo visto migliaia di volte), Diet Coke e ciambelle ricoperte di cioccolato.

So perché l'ho fatto: immaginare che il papà che era mi avrebbe ricordato tutto ciò che aveva perso, cosa a cui era troppo doloroso pensare. Non avevo tempo per essere triste in quel modo. Ero impegnato a tenere il passo con le sue bollette, a organizzare gli assistenti per lui e ad assicurarmi che fosse a suo agio, guardando vecchi western con ciambelle e Diet Coke.

Questa è stata una buona strategia. Ho continuato ad andare avanti, l'ho tenuto al sicuro e a suo agio, e non ho avuto un esaurimento nervoso di fronte a lui quando la sua personalità è cambiata così tanto che mi urlava contro per la minima cosa. Ma anche se i suoi cambiamenti comportamentali erano spesso sconvolgenti, non erano mai estremi; non ha investito nessuno con la sua macchina né ha dato i suoi risparmi a un artista della truffa. Siamo stati fortunati.

L'unico problema con questa strategia era che, quando morì, potevo ricordarlo solo quando era malato. E non era affatto lui: era il suo FTD. L'uomo che era morto non assomigliava per niente all'uomo che era vissuto.

Al suo funerale, non riuscivo a pensare a niente da dire su di lui. Questa è stata una sorpresa per me, dato che nel corso degli anni aveva avuto così tante chiamate ravvicinate da vari ricoveri e infezioni che sembrava che fosse già morto diverse volte. Non avrei dovuto essere preparato per il suo funerale a quel punto?

Quindi, mi sono imbattuto in un breve discorso; Ho provato a ricordare alla gente che era davvero divertente, ma non riuscivo a ricordare nessuna delle sue battute. Raccontava tantissime storie, ho detto, anche se non ne ricordavo nessuna, né i viaggi che avevamo fatto, né le cose che lo rendevano unico. Ero la sua unica famiglia e non riuscivo a pensare a niente da dire.

Più tardi, ho capito perché: quella strategia di sopravvivenza che mi ha permesso di prendermi cura di qualcuno affetto da FTD aveva cancellato i miei ricordi di chi fosse prima della diagnosi. Inoltre, apprendere che tutto ciò avrebbe potuto iniziare intorno ai 40 anni, quando ero ancora alle medie, mi ha fatto pensare che non l'avevo mai conosciuto veramente. E se anche il papà che avevo conosciuto da bambino non fosse stato il “vero” uomo? E se l'unico papà che potevo ricordare fosse quello affetto da FTD?

Padre contro FTD

Per molto tempo mi sono rimproverato per quanto poco ho detto al funerale di mio padre. So che alcune persone in preda al dolore riescono a mettere insieme un discorso eloquente con aneddoti sorprendenti che, per pochi minuti, riportano in vita la persona per le persone riunite per celebrarla. Ma non ero io. Non sono stato in grado di farlo.

Continuo a ricordare a me stessa che va bene se non riesco a fare un bel discorso dopo la morte di mio padre. E mi dico che non potevo tornare indietro nel tempo per evocare il papà che conoscevo “prima”, perché avevo messo tutto quello che avevo per stare con e aiutare il papà che conoscevo adesso. Questo era quello che dovevo fare per prendermi cura di lui, per presentarmi ogni giorno e non perderlo.

Mio padre se n'è andato da due anni e mezzo ormai e alcuni dei primi ricordi stanno tornando. Accanto al mio computer, vicino al mio campo visivo, ho messo una fotografia di noi due scattata quando avevo probabilmente otto o nove anni, quando eravamo annoiati e avevamo voglia di indossare abiti stupidi. Ancora non riesco a ricordare bene quel papà, ma so che è esistito. So che c'è stato un tempo in cui era suo compito prendersi cura di me, non viceversa. Quando sapeva più fatti di me, mi ha insegnato geometria in terza media in modo che potessi passare alla classe avanzata e mi ha insegnato a guidare. Quando potevamo inventare giochi stupidi perché ci annoiavamo.

Anch'io mi costringo a parlare a mia figlia di mio padre. Lei ha nove anni, quindi lo conosceva solo come qualcuno che era malato, il cui cervello non funzionava bene (così gliel'ho spiegato). Se alla radio arriva la band australiana degli anni '80 Men at Work, alzo il volume. "Questo era uno dei suoi preferiti", le dico. Nei giorni successivi alla sua morte, anche io e lei abbiamo guardato alcuni dei suoi film preferiti. (Il cantante di nozze è stato un successo.)

Almeno una volta al giorno guardo quella foto di me e lui insieme quando ero bambino. Tutto questo è la mia versione di un'affermazione quotidiana, un'intenzione deliberata di spostare il ricordo di mio padre a quello che era prima. Non era solito urlarmi contro per ogni piccola cosa, né cercare di ferire le persone che erano lì per aiutarlo, o spaventare sua nipote. Era sciocco, intelligente e talvolta anche dolce. Non ricordi? Guarda quella foto, ascolta quella canzone, guarda quel film. È lì, immobile, aspettando solo che lo ritrovi.