Il percorso FTD è difficile per le famiglie a causa dei suoi sintomi angoscianti e dei radicali cambiamenti di vita che spesso sono necessari per adattarsi a essi. Le famiglie spesso scoprono che c'è poco supporto per coloro che sono affetti da FTD perché non abbastanza persone ne sono a conoscenza. Chris Tann, che attualmente vive con FTD, e Debra, sua moglie, sua moglie da 35 anni e compagna di cura da 9 anni, si sono recentemente seduti con AFTD per condividere la loro esperienza vissuta e offrire consigli alle famiglie che vivono con FTD e altre demenze. La coppia ritiene di avere la responsabilità di educare le persone su FTD per aiutare a migliorare la vita di coloro che vivono con FTD.

"Penso che le persone dovrebbero essere più interessate a saperne di più sulla demenza perché è molto diffusa nel mondo", ha detto Chris ad AFTD. "Una delle cose principali che dobbiamo fare è far arrivare queste informazioni a tutti. Indipendentemente da dove si trovino o da come le abbiano ricevute, non tutti saranno su Zoom o cercheranno online".

Trovare supporto

La FTD crea sfide uniche con i suoi sintomi, ma Chris ha detto ad AFTD che ha gestito bene la sua diagnosi. Tuttavia, ha detto che ottenere la diagnosi è stato un viaggio con le sue difficoltà. I primi segnali hanno iniziato a mostrarsi nel 2015 come cambiamenti comportamentali, come Chris che lasciava le cose in posti strani. Chris ha detto "Non sono l'unico che vive in casa, quindi non pensavo fossi io. Mia moglie ha detto che lo era, quindi ho semplicemente accettato". Riconoscendo ciò che Chris ha detto, Debra ha detto che non era in grado di riconoscere la sua demenza e i suoi limiti, un Sintomo della FTD chiamato anosognosia. 

Quando notò per la prima volta i cambiamenti in Chris, non sapeva molto di FTD, ha detto Debra. "Ma quello che sapevo erano due cose: uno, era una questione medica, non avevo idea di come, ma lo sapevo e basta. Due, poiché era una questione medica, dovevo essere lì per il lungo periodo, ma non sapevo con cosa mi stavo confrontando".

Chris inizialmente ha cercato aiuto alla Mayo Clinic, dove ha trascorso ore partecipando a screening prima di ricevere una diagnosi iniziale nel 2017 di deterioramento cognitivo lieve (MCI). Il suo medico gli aveva prescritto dei farmaci che gli avevano impedito di sentirsi se stesso e gli avevano reso difficile lavorare. Per questo motivo, Chris e Debra decisero di cercare un secondo parere. Dopo due anni di incertezza, finalmente trovarono la disponibilità presso Clinica FTD presso la Vanderbilt University, dove a Chris è stata diagnosticata la FTD. Sono stati fortunati, Debra ha trovato un neurologo locale nella Georgia rurale meridionale che era molto competente. Dopo 2 anni di assistenza sanitaria per Chris e di impegno con Debra, lei gli ha diagnosticato la FTD nel 2019. Sebbene grata per una risposta, la loro relazione è durata poco perché il neurologo di Chris ha trasferito il suo studio. Secondo Debra, "è stata un dono di Dio".

Il viaggio è continuato per Chris e Debra, ma questa volta avevano una diagnosi formale di FTD. Debra ha cercato di nuovo nella letteratura un neurologo. Ne ha trovato uno alla clinica FTD presso la clinica Vanderbilt. Il medico della Vanderbilt capiva la FTD, ha detto Debra. "Ha eseguito la sua serie di test ed è stato molto assertivo e competente. È stata una benedizione incontrarla nella Georgia rurale del sud". Sebbene il viaggio in auto per raggiungere la clinica abbia richiesto sette ore, Debra ha detto che portare Chris da uno specialista esperto di FTD ne è valsa la pena. "[La FTD] è così unica e spesso fraintesa, quindi avevo bisogno che fosse nelle mani più capaci e competenti possibili". E per altri che potrebbero essere alla ricerca di una diagnosi, Debra consiglia vivamente di cercare la disponibilità presso gli ospedali di ricerca.

L'istruzione è la chiave

Debra alla fine ha scoperto un gruppo di supporto chiamato Black Dementia Minds, che è associato a Consiglio nazionale delle menti della demenzaIl gruppo riconosce che tutti coloro che soffrono di demenza la vivono in modo diverso e che è importante per le persone nere/afroamericane con una diagnosi avere uno spazio in cui cercare supporto reciproco.

"[Black Dementia Minds] è una famiglia meravigliosa", ha detto Chris. "Ci definiamo una famiglia perché ci sono persone diverse con diversi tipi di demenza e possiamo discutere, relazionarci e capirci a vicenda e capire cosa stiamo attraversando". Lui e molti membri del gruppo prendono parte anche all'advocacy, parlando digitalmente in luoghi come i college e condividendo cosa significa vivere con la demenza.

"Pensiamo che sia una cosa meravigliosa perché siamo in grado di parlare con le persone", ha detto Chris. E il pubblico apprezza le presentazioni perché "possono parlare con qualcuno che vive effettivamente con la demenza e che può spiegare le cose".

La dedizione di Chris all'advocacy va oltre il suo lavoro con Black Dementia Minds. Lui e Debra hanno detto ad AFTD che la loro fede fornisce supporto mentre affrontano la FTD, e Chris ha parlato di attingere alla sua relazione personale con Dio come fonte di forza. Ha anche parlato di lavorare con Alter, un'organizzazione dedicata a lavorare con comunità di fede per creare ambienti inclusivi e amichevoli con la demenza. Chris ha inizialmente incontrato il fondatore di Alter, Fayron Epps, PhD, RN, tramite Black Dementia Minds e ha continuato a parlare al summit dell'organizzazione. 

Debra concorda con Chris sull'importanza dell'advocacy e ha sottolineato il significato dell'istruzione in generale. "L'istruzione è la chiave", ha affermato. "Il lavoro della mia vita in questo ambito è istruire. Come partner per l'assistenza alla demenza, sostenitrice ed educatrice, ovunque mi trovi e con qualsiasi pubblico abbia il privilegio di interagire, mi assicuro di riconoscere e sottolineare che tutte le malattie legate alla demenza sono importanti".

Ha anche sottolineato l'importanza dell'auto-cura per i partner di assistenza. "I caregiver e i partner di assistenza sopportano un'enorme quantità di responsabilità", ha affermato Debra. "Parlando sinceramente, essere un caregiver FTD non è facile, motivo per cui un team di assistenza per Chris è essenziale. Ha continuato dicendo che ha l'obbligo di "prendermi cura suprema di me stessa". In effetti, Debra incoraggia tutti i partner di assistenza a praticare l'auto-cura mentale, sociale, finanziaria, fisica, emotiva e spirituale e afferma: "Questi domini creano opportunità di liberazione per vivere una vita di speranza nel viaggio FTD".