Gentile HelpLine: alla ricerca di opzioni di supporto

7 marzo 2025
Text: Dear HelpLine - Looking for Support Options | Background: The members of a support group meet in person, sat in a circle on folding chairs
Gentile HelpLine,
A mio fratello è stata diagnosticata la FTD. Vedo che l'AFTD offre gruppi di supporto, ma non sono sicuro a chi siano rivolti o quale sia quello giusto per me. Puoi aiutarmi a capire le mie opzioni?

AFTD si impegna a supportare i partner di assistenza FTD, i familiari stretti e gli amici che forniscono assistenza alle persone diagnosticate. Un modo per ottenere supporto è entrare in contatto con altri partner di assistenza. Questi collegamenti possono essere un'ancora di salvezza, offrendo un orecchio comprensivo, suggerimenti e strategie pratiche e risorse importanti.

AFTD offre diversi modi per entrare in contatto con altri partner di assistenza:

Gruppi di supporto locali e regionali

I gruppi di supporto locali e regionali per i partner di assistenza FTD sono attivi in molte aree del paese. Alcuni si incontrano di persona, altri virtualmente. Per visualizzare un elenco dei gruppi di supporto, incluse le loro informazioni di contatto, inserisci il tuo stato o codice postale nel Gruppo di supporto FTD e localizzatore del centro diagnostico.

Opzioni di supporto per le persone affette da FTD può essere trovato anche sul sito web dell'AFTD.

Gruppi nazionali di supporto Zoom

Per i partner di assistenza primaria che non possono accedere a un gruppo di supporto locale o regionale, AFTD offre gruppi di supporto nazionali su Zoom: due sono focalizzati sui sintomi comportamentali dell'FTD e uno sui sintomi linguistici. (Un partner di assistenza primaria è la persona maggiormente coinvolta nel supportare la persona a cui è stata diagnosticata la FTD; può anche essere il decisore designato per la persona.)

Per saperne di più su questi gruppi, contattare la linea di assistenza AFTD.

Gruppi di supporto nazionali specializzati

AFTD offre anche gruppi di supporto Zoom nazionali per i partner di assistenza primaria e i familiari in queste specifiche situazioni di assistenza:
  • Partner di assistenza primaria che sono genitori con bambini in età scolare
  • Uomini che sono partner di cura FTD
  • Partner di assistenza primaria per SLA e FTD
  • Persone con una storia di FTD familiare
  • Persone con un rischio genetico confermato di FTD
  • Partner di assistenza LGBTQIA+
  • Partner di assistenza per una persona cara con PSP che manifesta comportamenti FTD
Per saperne di più su questi gruppi, contatta la linea di assistenza AFTD o visita il localizzatore del gruppo di supporto FTD.

Gruppi di sostegno per giovani adulti e bambini adulti

AFTD sponsorizza due gruppi di supporto Zoom mensili per giovani adulti (17-26 anni e 24-40 anni) che hanno un genitore con FTD e un altro gruppo mensile per figli adulti (40+) che hanno un genitore con FTD. Per saperne di più su queste opzioni, contatta il Linea di assistenza AFTD o visitare il Localizzatore del gruppo di supporto FTD.

Supporti di social media online

AFTD gruppo Facebook chiuso è un altro modo per entrare in contatto con i partner di cura, le persone diagnosticate e altre persone con una connessione con la FTD. I membri possono postare le proprie esperienze e rispondere alle discussioni nel gruppo Facebook. Le persone con domande individuali sulla FTD o sulla gestione delle cure possono contattare la AFTD HelpLine.

L'AFTD ha anche creato un gruppo Facebook di giovani adulti per persone tra i 20 ei 30 anni che hanno un familiare o una persona cara affetta da FTD. Ci auguriamo che questo gruppo offra un ambiente favorevole in cui le persone possano sentirsi a proprio agio nel condividere i propri sentimenti ed esperienze. Questo è considerato un gruppo “segreto” e quindi non può essere trovato effettuando una ricerca su Facebook. Per saperne di più, inviare un'e-mail youngadults@theaftd.org.

Il panorama del supporto è in continua evoluzione, poiché si formano più gruppi di supporto e più opportunità diventano disponibili sui social media. Rivolgersi al Linea di assistenza AFTD il team può aiutarti a trovare il gruppo che meglio si adatta alle tue esigenze. Chiama o invia un'e-mail all'HelpLine al numero 866-507 7222 O info@theaftd.org.

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