Una diagnosi di FTD ha spesso un impatto di vasta portata non solo sulla persona che convive con la FTD e sul suo partner di assistenza primaria, ma anche sui figli adulti, sui fratelli, sulla famiglia allargata e sugli amici che potrebbero non vivere con la persona o addirittura nello stesso stato. Questi cari vengono talvolta definiti partner di assistenza secondaria; potrebbero non vivere con o vicino alla persona affetta da FTD, ma continuano a fornire un supporto vitale come partner colpiti dalla FTD. Anche in queste situazioni è fondamentale trovare supporto e informazioni per la propria connessione e le proprie esperienze. AFTD offre informazioni sulle opzioni di supporto disponibili per i partner di assistenza secondaria, i familiari e gli amici, come i gruppi di supporto locali dei partner di assistenza FTD e il gruppo Facebook chiuso di AFTD. Esistono anche gruppi di sostegno nazionali per bambini adulti con un genitore affetto da FTD. Visita Trova supporto vicino a te O connettersi con la HelpLine per saperne di più.

Oltre a trovare supporto per se stessi, le persone spesso si chiedono come supportare al meglio la persona affetta da FTD e il suo partner di assistenza primaria. Anche con l’assistenza a distanza, esistono numerosi modi per fornire un prezioso incoraggiamento e offrire assistenza pratica. Ogni persona che convive con la FTD ha bisogno di un’ampia rete di supporto, composta da persone con diverse abilità e disponibilità. Ecco alcuni modi in cui i partner dell'assistenza secondaria possono fornire aiuto e supporto:

1. Informati
Uno dei primi passi per sostenere la persona amata è saperne di più sulla FTD. Coloro che affrontano la FTD spesso si sentono isolati a causa della mancanza di una comprensione generale della malattia e di alcuni dei suoi sintomi più difficili. Diventando ben informati e rimanendo aggiornati con le informazioni e le risorse più recenti, puoi offrire più di un orecchio comprensivo: puoi supportarli attivamente fornendo informazioni, risorse e comprensione. Segui AFTD sui social media; registrarsi con AFTD rimanere aggiornati su ricerche, risorse, eventi e informazioni; e connettersi con la HelpLine per eventuali domande che potrebbero sorgere.

2. Rimani connesso
Attraverso una semplice catena di e-mail, un testo di gruppo, un documento condiviso o un sito web specializzato nell’assistenza, i propri cari hanno un accesso senza precedenti a strumenti che consentono loro di rimanere in contatto e informati con aggiornamenti regolari e attività in cui possono aiutare, anche a distanza. La configurazione e l'utilizzo di queste piattaforme può aumentare la connessione e il supporto per la persona che convive con FTD e il partner di assistenza primaria, alleviando al contempo l'onere di comunicare ripetutamente gli stessi aggiornamenti. Essere aperti e intenzionali riguardo al tuo interesse a rimanere in contatto può aiutare a ridurre i sentimenti di isolamento mantenendo aperte le linee di comunicazione. Ciò ti consente anche di condividere incoraggiamento, amore e supporto tra una visita e l'altra.

3. Pianificare le visite
Quando visiti i tuoi cari, pianifica in anticipo per sfruttare al meglio la visita, identificando modi per connettersi, trovare momenti di divertimento e offrire supporto tangibile. Connettiti in anticipo per ricevere un aggiornamento su cosa aspettarti e per scoprire cosa sarebbe più utile, se fornire una breve tregua o assistere con progetti domestici. Quando possibile, assicurati di includere del tempo per divertirci insieme per continuare a creare gioia e ricordi.

4. Mostrare sostegno diffondendo la consapevolezza dell'FTD 
La storia dell'FTD della persona amata è importante e la tua voce è fondamentale per educare gli altri sull'FTD. Contribuisci ad aumentare la consapevolezza sull'FTD partecipando a campagne di sensibilizzazione sull'AFTD o facendo volontariato con l'AFTD. Questo è un modo tangibile per mostrare il vostro sostegno e diffondere la consapevolezza sulla FTD. Visita il nostro Fai volontariato con noi pagina per saperne di più.

Per ulteriori informazioni su come trovare e offrire supporto, contattare telefonicamente la HelpLine AFTD (1-866-507-7222) o e-mail (info@theaftd.org).