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Come possiamo saperne di più e avviare il processo di organizzazione di una donazione di cervello per la ricerca sulla FTD?

La donazione del cervello può essere un argomento difficile da considerare e discutere e ogni famiglia dovrebbe avere lo spazio per prendere la decisione migliore per sé. Per coloro che sono interessati, la donazione del cervello è un modo in cui le famiglie possono avere l’opportunità di ottenere una diagnosi confermata e sostenere la ricerca sulla FTD. Gli scienziati hanno bisogno di accedere al tessuto cerebrale delle persone decedute a causa della FTD e di volontari sani per conoscere la biologia della FTD. Questo accesso è fondamentale per lo sviluppo di trattamenti e strumenti diagnostici mirati alla patologia microscopica che causa la FTD.

AFTD offre una panoramica dettagliata della donazione e del processo coinvolto sul pagina sulla donazione del cervello del nostro sito web.

L’iscrizione a un programma di donazione del cervello richiede una pianificazione preliminare per garantire che vengano presi i documenti e le disposizioni necessarie. Un modo per partecipare alla donazione del cervello è se la persona partecipava a uno studio di ricerca in corso presso un centro di ricerca accademico. A seconda di dove si trova la tua famiglia nel percorso sulla FTD, iscriversi ad ALLFTD può essere un modo prezioso per contribuire alla ricerca sulla FTD e partecipare alla donazione di cervello. ALLFTD è uno studio di ricerca osservazionale finanziato dal National Institutes of Aging (NIA) con siti in tutto il paese. Il personale dell'ALLFTD può facilitare la donazione di cervello ed è in grado di collegare le cartelle cliniche al tessuto cerebrale, rendendo la donazione particolarmente preziosa per la ricerca sulla FTD. Per maggiori informazioni visita Il sito web di ALLFTD.

Per coloro che non sono iscritti alla ricerca, ci sono altre opzioni per organizzare una donazione di cervello per sostenere la ricerca sulla FTD e sulla neurodegenerazione. Due organizzazioni no-profit possono aiutare le famiglie nel processo: The Progetto donatore di cervelli, affiliato alla NeuroBioBank, e il Rete di supporto cerebrale. Queste organizzazioni aiutano le famiglie a completare la documentazione necessaria per registrarsi a un programma e organizzare la logistica, e i loro siti web includono risorse utili per saperne di più sul processo.

L'iscrizione deve essere completata mentre la persona diagnosticata è ancora in vita e le donazioni a una banca del cervello devono essere completate entro 24 ore dalla morte. Si noti che sebbene la donazione del cervello spesso fornisca alle famiglie un rapporto scritto e una diagnosi patologica, il rapporto non include informazioni genetiche.

Se desideri parlare con qualcuno o avere ulteriori domande, puoi contattare il ns Assistenza telefonica A 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.