La pianificazione anticipata delle cure è un processo che assicura che le tue preferenze in materia di assistenza sanitaria di fine vita siano documentate e rispettate nel caso in cui tu non riesca a comunicare i tuoi desideri. Il processo può essere emotivo, complicato e scomodo. Ma la pianificazione anticipata delle cure è importante e ogni adulto dovrebbe prenderla in considerazione, in particolare coloro a cui è stata diagnosticata la FTD.

Sebbene la documentazione e la terminologia varino a seconda dello stato, i piani di assistenza anticipata in genere registrano le scelte di una persona in merito a trattamenti di sostegno vitale, cure palliative e di conforto, accordi funebri e preferenze per donazione o autopsia del cervelloPossono anche comportare la designazione di un agente sanitario che prenda decisioni mediche per conto di un individuo, qualora non fosse più in grado di farlo da solo.

Nella FTD, è fondamentale avviare conversazioni sulla pianificazione anticipata delle cure il prima possibile, idealmente quando la persona diagnosticata è ancora in grado di prendere le proprie decisioni. Se non sono in grado (o non vogliono) impegnarsi nella pianificazione anticipata delle cure, i loro cari dovrebbero prepararsi a fare piani di cure anticipate per loro conto. Ciò include l'apprendimento delle opzioni di trattamento disponibili e la considerazione delle preferenze passate della persona per guidare le scelte che si allineano ai loro valori.

Ma a chi possono rivolgersi le famiglie per chiedere aiuto? Gli avvocati specializzati in diritto degli anziani sono una risorsa preziosa per completare piani di assistenza anticipata e altri documenti essenzialiPossono aiutare a districarsi tra normative complesse e garantire che tutti i documenti siano in linea con le leggi statali e con le esigenze e le preferenze individuali.

Gli operatori sanitari possono anche essere risorse preziose, fornendo istruzione sulle opzioni di trattamento e discutendo le implicazioni di varie opzioni di cura. La loro competenza può aiutare gli individui a prendere decisioni informate che riflettono i loro valori personali e le loro esigenze mediche.

L'elenco alla fine di questo articolo include altre risorse preziose per aiutare a guidare le conversazioni sulla pianificazione anticipata delle cure e preparare la documentazione necessaria. Una volta completate, copie di tali documenti dovrebbero essere consegnate ai propri cari e ai propri operatori sanitari.

Tutti i 50 stati, più Washington, DC, hanno implementato un programma chiamato POLIZIA, che aiuta le persone con gravi malattie o i loro agenti sanitari a documentare le loro preferenze di cura, in consultazione con i loro operatori sanitari. Attraverso POLST, le persone possono identificare le loro preferenze per il trattamento di sostegno vitale (ad esempio, se vogliono ricevere RCP o un sondino) in un documento chiamato modulo POLST. I moduli POLST possono essere utilizzati in aggiunta ai testamenti biologici esistenti o ai documenti di anticipazione delle cure. Utilizza il sito web POLST per saperne di più sul programma nel tuo stato; il programma POLST del tuo stato potrebbe avere un nome diverso. A New York, ad esempio, si chiama MOLST, mentre nel Vermont è noto come COLST.

Finalmente, HelpLine dell'AFTD offre guida e risorse per le persone affette da FTD, i partner di cura e i familiari per orientarsi in questi documenti e strumenti essenziali. Se hai domande o hai bisogno di supporto, puoi contattare la HelpLine all'indirizzo 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.