Compilato da Stacey Moeller, MSc, volontario del gruppo di supporto PPA affiliato all'AFTD

L'afasia progressiva primaria (PPA) è caratterizzata da una graduale perdita della propria capacità di parlare, leggere, scrivere e comprendere il discorso. L'incapacità di comunicare è problematica per la persona che vive con FTD, così come per coloro che la curano e la sostengono.

Adattare il modo in cui si comunica con le persone che vivono con FTD può aumentare la loro comprensione. Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti e strumenti che possono aiutarti a fare proprio questo. Tieni presente che molti di questi suggerimenti richiederanno tentativi ed errori. La sperimentazione è la chiave per vedere cosa funziona meglio per te.

• Semplifica il tuo discorso senza smorzarlo.
  • Usa frasi semplici e dirette. Ad esempio, "Vado al negozio a comprare la frutta" è meglio di "Al negozio, vado a comprare la frutta".
  • Usa parole "ad alta frequenza". Queste sono parole che sono più comunemente usate nelle conversazioni quotidiane (es. "dare" invece di "donare").
  • Pensa a ogni parola come parte di una gerarchia. Se un "livello" specifico della parola non viene compreso, passa a un livello più semplice. Ad esempio, se la persona diagnosticata non capisce "basset hound", passa a "cane" e se non lo capisce, prova "animale".
  • Se stai presentando una scelta o una decisione alla persona con PPA, chiediti: questo può essere ristretto a un minor numero di opzioni? Può essere scomposto in una domanda sì/no?

• Se ci sono ostacoli alla comprensione, sii creativo.
  • Usa immagini o parole scritte.
  • Metti in atto quello che stai cercando di dire.
  • Prova parole o frasi diverse.
  • Può essere utile fingere di voler parlare con qualcuno che parla una lingua diversa. Come faresti a far capire il tuo punto di vista?

• Prepara la scena per una comunicazione chiara.
  • Trova un posto tranquillo con poche distrazioni.
  • Salva le comunicazioni chiave per un momento della giornata in cui la persona con PPA è più "fresca" e maggiormente in grado di interagire.
  • Concedi più tempo.
  • Lo stress non aiuta il flusso di comunicazione. Rallenta, fai un respiro profondo e riprova.

• Utilizzare ausili per la comunicazione che la persona che vive con PPA è entusiasta di utilizzare, come ad esempio:
  • Il tuo smartphone (è sempre con te!). Crea album fotografici personalizzati, prendi appunti e scarica app progettate per aiutare le persone con afasia (SmallTalk e CommunicAide sono due gratuiti).
  • Un libro illustrato personalizzato con foto utili e significative.
  • Un "cheat sheet" contenente le frasi più comuni, gli ordini del ristorante, i nomi delle persone care o qualsiasi altra cosa per cui desiderano supporto.
  • Spunti con risposte (sì, no, forse, non lo so, ecc.) a cui possono indicare.

Chiedi aiuto a un logopedista per identificare altri strumenti che soddisferanno le tue esigenze e capacità specifiche.

Quando si utilizza il linguaggio scritto (ad esempio, e-mail) per comunicare con qualcuno che vive con PPA, considerare quanto segue:

• Usa i punti elenco invece delle frasi.
• Grassetto parole o frasi importanti.
• Riduci le informazioni a ciò che è veramente essenziale.
• Leggi ad alta voce le informazioni scritte.
• Aggiungi immagini adatte all'età per migliorare la comprensione. Il sitoweb ParticiPics ha immagini gratuite rivolte a persone con afasia e include immagini per ambienti medici e quotidiani.

Quando in una conversazione con una persona che vive con PPA:

• Non correggere, ma chiarisci. Se hai capito la persona che vive con PPA, allora non importa se ha pronunciato male una parola. Ma se non li hai capiti, chiedi loro di ripetersi o di parafrasare ciò che hai sentito e chiedi se è corretto.
• Mantienilo positivo. Le persone con PPA diranno la parola sbagliata. Cerca solo di mantenere vivo il dialogo in modo non giudicante e di supporto.
• Sviluppa un piano per "riempire gli spazi vuoti". Se la persona che vive con PPA non può esprimere una parola, vuole che tu gli fornisca la parola? Dare loro più tempo per pensarci? Scrivilo? Forse ci sono situazioni in cui vogliono che sia il loro interlocutore a parlare per la maggior parte.

Altri suggerimenti:

• Segui l'esempio della persona che vive con PPA. Come desiderano che si parli? Parlato di? Supportato? Incluso nelle conversazioni?
• Utilizza il principio di improvvisazione di "sì, e". Accetta ciò che è stato detto, non importa quanto imperfettamente, e aggiungilo per costruire la conversazione.
• Sii flessibile. Se una parola non funziona, provane un'altra. Se una conversazione non funziona, prenditi una pausa o prova a tenerla in mini-conversazioni più piccole nel tempo.
• Cambia la tua mentalità. PPA è progressivo; le competenze linguistiche continueranno a deteriorarsi. L'adattabilità è fondamentale. Ciò che ha funzionato oggi potrebbe non funzionare domani.
• Pianificare in anticipo. Guarda i menu dei ristoranti online e scegli i pasti in anticipo. Rivedere in anticipo gli obiettivi per la visita di un medico. Strategia su come impegnarsi in una riunione di famiglia.
• Includi altri. Sviluppa un piccolo gruppo di persone che accetteranno gentilmente i passi falsi della comunicazione. I bambini tendono ad essere molto bravi in questo. L'isolamento è comune nella PPA; favorire la connessione.
• Determina l'obiettivo della tua comunicazione. Se il tuo obiettivo è che l'individuo comprenda le informazioni (come documenti legali o finanziari), l'accuratezza è importante. Se il tuo obiettivo è la connessione (ad esempio, dire "ti amo"), avrai più flessibilità.
• Ricevi appuntamenti regolari per gli occhi e l'udito per garantire che le difficoltà visive e/o uditive non siano d'intralcio.
• I problemi di comunicazione capitano a tutti. Ridi quando puoi, piangi quando ne hai bisogno ed esercita la pazienza.

Alcuni promemoria:

• Stai comunicando con un adulto che probabilmente comprende il tuo tono e le tue espressioni facciali. Sii rispettoso e adatto all'età.
• La comunicazione è fisica. Comunichiamo attraverso il movimento (indicare, alzare le spalle), il tono della voce, il contatto visivo (interesse contro disinteresse), il tocco (o la sua mancanza), ecc. Assicurati che il tuo linguaggio del corpo corrisponda a quello parlato.
• Tutte le strategie e gli ausili di comunicazione dovrebbero basarsi sui punti di forza della persona con PPA vivente. Se non erano tecnologicamente esperti prima della diagnosi, probabilmente non cambierà.