Di Cindy Odell

Mi è stata diagnosticata la bvFTD più di dieci anni fa. La mia reazione immediata è stata di shock anche dopo aver considerato che due dei miei parenti stavano attualmente affrontando la demenza e molti erano già morti a causa di essa. La seconda reazione, quella che è rimasta con me, è stata: “questo deve finire! Come posso usare la mia diagnosi per fare la differenza in modo che la mia generazione sia l'ultima ad essere affetta da FTD?

Avere quella determinazione ha in qualche modo (mentalmente comunque) facilitato la realtà della mia progressione. Forse, solo forse, posso davvero aiutare a fare la differenza nella ricerca di una cura!

Non mi sono mai preoccupato di come si sarebbe sentita la mia famiglia se avessi donato il mio cervello alla ricerca. Non c'era dubbio nella mia mente. Quando ho spiegato i miei desideri, la mia famiglia ha prontamente accettato la mia decisione.

Ho spiegato la necessità di imparare se, come sospettavamo, la mia FTD era genetica. Se lo era, sentivo che altri membri della famiglia dovevano essere informati in modo che potessero prendere in considerazione l'idea di essere messi alla prova e prepararsi per il futuro. Ho persino suggerito di investire in un'assicurazione per l'assistenza a lungo termine e un'assicurazione sulla vita aggiuntiva. Alcuni sono rimasti scioccati e offesi da questo. Ho spiegato che non stavo suggerendo che avessero FTD, solo che vale la pena prepararsi anche per la remota possibilità per ora, perché dopo la diagnosi è troppo tardi. Inoltre, cosa potrebbe far male?

Sapere se la mia FTD è genetica è stata solo la prima delle mie ragioni. Oltre a ciò, sapevo che la ricerca era l'unico modo per trovare un mezzo per curare l'FTD e, alla fine, spero, curarla.

La mia diagnosi di FTD proveniva da un neuropsicologo a cui mi aveva indirizzato il mio medico di famiglia, situato in un centro medico con un dipartimento di ricerca sulla demenza. Lì la mia diagnosi è stata confermata e sono stato rivalutato regolarmente in concomitanza con la loro ricerca. Durante la mia valutazione iniziale, mi sono state fornite informazioni sulla donazione del cervello insieme a carte da dare a familiari, amici e altri miei medici. Ne ho uno attaccato in cima alla mia scrivania, proprio nel mezzo, dove nessuno può perderlo. Ne porto uno nel portafoglio accanto alla mia carta d'identità statale.

Nel frattempo, prima che qualcuno possa avere il mio cervello, lo uso ancora, insieme alla mia bocca e alle mie capacità di scrittura, per spargere la voce. Amici e parenti mi hanno detto che, dalla mia diagnosi, sono noioso. Suppongo di sembrare così, ma posso ignorare i loro occhi al cielo.

Ci sono cose a cui non posso più partecipare e ammetto volentieri di parlare troppo spesso. Ma per me, a questo punto, questa è la cosa più importante che posso fare... perché li amo. Non smetterò di sostenere, e poiché la Brain Awareness Week si svolge questo mese, la ascolteranno ancora una volta.

Sei interessato a saperne di più sulla donazione del cervello? Visita AFTD Donazione del cervello pagina per informazioni e indicazioni sulla donazione del cervello.