La FTD è una malattia aggressiva che sconvolge la vita e le relazioni delle persone, con le famiglie spesso incerte su cosa affrontare all'inizio perché non è ampiamente conosciuta. COME Deborah Dowdell Perry Nel saggio seguente, trovare una comunità di sostegno può fare la differenza nel viaggio della FTD pieno di dolore e dolore.

Eravamo quattro figlie nella nostra famiglia di dieci persone, e mentre la mamma giaceva morente in ospedale, eravamo noi a vegliare al suo capezzale, perché era quello che facevamo. Eravamo i badanti nella nostra famiglia. Abbiamo dato, e poi ne abbiamo dati ancora.

Ma da qualche parte lungo la strada le cose cambiarono e in una mattina artica del gennaio 2004, mia sorella Lyndy, 52 anni, fu trovata a faccia in giù sulla pista ciclabile in una piccola città costiera suburbana. Se non fosse stato per il motociclista solitario che l'ha trovata, Lyndy sarebbe morta quel giorno.

Ho ricevuto la telefonata dal South County Hospital alle 10 del mattino. Ero al lavello della cucina, sbucciavo un cetriolo e guardavo fuori dalla finestra gli aceri sterili. Il mio primo pensiero è stato: Quale conto ha saltato Lyndy adesso? Quanto deve? Spero che facciano un assegno...

Perché da anni il comportamento di Lyndy era diventato sempre più bizzarro. La sua spirale discendente è stata così graduale che è difficile individuare quando è iniziata. Lyndy era stata tenente della Marina mentre era madre single di tre figli. Era la mia socia nella nostra attività di contabilità. Ma col passare del tempo, questi titoli - Tenente, Socio in affari, Madre - si staccarono e Lyndy divenne la vagabonda della città. È diventata una senzatetto e viveva in un'auto abbandonata. Ha perso la custodia del figlio più giovane, è stata incarcerata per furto d'auto e ha rubato cibo dal negozio di alimentari solo per sopravvivere. La vedevo in piedi all'angolo della strada mentre aspettavo che la luce cambiasse, sempre con gli stessi vestiti logori, i capelli arruffati, le gengive rosse e gonfie mentre sorrideva e mi salutava.

Non è che non ci abbiamo provato. Ci abbiamo provato tutti. Mia sorella Peggy e io, le due figlie più piccole, siamo diventate compagne d'armi mentre portavamo Lyndy da un medico dopo l'altro, raccontando la storia dall'inizio: qualcosa non va in nostra sorella e abbiamo bisogno di aiuto. Peggy la portò al centro di consulenza dell'Università del Rhode Island. L'ho portata da uno psichiatra consigliato da un amico e dal terapista di un collega. L'abbiamo portata entrambi al South Shore Mental Health Center.

È depressione, hanno detto.

Non è depressione, abbiamo insistito.

È alcolismo, hanno detto.

Non beve da mesi, abbiamo discusso.

Fu solo quella mattina di gennaio, quando Lyndy fu portata d'urgenza al pronto soccorso, che finalmente trovammo un medico disposto ad ascoltarci veramente. Una risonanza magnetica cerebrale ha rivelato che Lyndy aveva perso gran parte del lobo frontale e le è stata diagnosticata la bvFTD. Sembrava che le stelle si fossero finalmente allineate e fossimo confermati per tutto quello che avevamo passato insieme negli ultimi anni. Tutto aveva senso adesso.

Sebbene la risonanza magnetica fornisse risposte, una nuova ricerca era appena iniziata. "Lyndy ha bisogno di essere curata adeguatamente", ha detto il medico. “Questa è un’impresa importante. Avrà bisogno di una supervisione 24 ore su 24." Ho pensato, Come si può fornire una supervisione 24 ore su 24 a qualcuno che non sta fermo per più di tre minuti? Mi sentivo già esausto.

Per cinque anni, Lyndy ha vissuto in una struttura i cui altri residenti erano decenni più grandi di lei. E per cinque anni, Peggy e io abbiamo fatto a turno durante il viaggio di un'ora nei fine settimana per farle visita. Eravamo il suo collegamento con il mondo esterno, portandola a casa per le riunioni di famiglia e portandola a fare lunghe passeggiate nel quartiere. Il giorno in cui è nato il suo primo nipote, l'ho portata al reparto maternità, ma non riusciva a stare ferma abbastanza ad aspettare l'arrivo del bambino. Abbiamo posizionato le foto di famiglia nella sua stanza, cercando disperatamente di mantenere vivi i nostri volti nella sua memoria.

La nostra storia è diversa dalle altre, eppure è la stessa. Chiunque di noi nel viaggio dell'FTD condivide lo stesso dolore estenuante, doloroso e che altera la vita di perdere una persona cara a causa di questa malattia aggressiva e sfuggente. Peggy e io riflettiamo spesso sulla difficoltà del percorso di cura e ammettiamo che non avremmo potuto affrontarlo senza l'altro; Avevo bisogno di lei e lei aveva bisogno di me. Se sei un caregiver o un partner di assistenza FTD, ti esorto a trovare tuo Peggy. Trova il tuo supporto, la tua comunità. Appoggiati agli altri. Questo è anche il tuo momento del bisogno. E quando tutto sarà finito, potrai essere il supporto per qualcun altro che ha appena iniziato il suo viaggio FTD.

Mi chiedevo come facesse qualcuno a diventare un senzatetto. Sono sempre stati così o sono diventati così? E la loro famiglia? La loro madre li ha cullati da neonati, li ha guardati negli occhi e ha pronunciato il loro nome ad alta voce, come aveva fatto nostra madre con Lyndy? Qual è la storia di questa persona?

Purtroppo, ora so come qualcuno può diventare un senzatetto. So che a volte erano un tenente della Marina, una madre di tre figli, un socio in affari, un migliore amico. Forse erano la sorella di qualcuno.

Deborah Dowdell Perry è l'autore del libro Lyndy: la storia di una sorella di giovane demenza. Lei è su Instagram @deborahdperry.