La comprensione scientifica della FTD è aumentata più negli ultimi 10 anni che nei 100 precedenti. Alla conferenza educativa dell'AFTD del 2023 a maggio, il dottor Bruce Miller dell'Università della California, a San Francisco, ha previsto che "vedremo terapie efficaci per i diversi forme di FTD” entro il prossimo decennio, e proprio questo mese, la FDA ha aperto la strada all’inizio degli studi clinici su un terapia genica innovativa ciò potrebbe fermare la progressione della FTD. Una delle forze che guidano questo recente slancio è il sostegno e l'attenzione del pubblico che il National Alzheimer's Project Act (NAPA) e l'Alzheimer's Accountability Act hanno portato alla ricerca sulla demenza presso i National Institutes of Health (NIH).

La NAPA è stata trasformata in legge nel 2012, autorizzando il Dipartimento della salute e dei servizi umani (HHS) a creare un piano nazionale per affrontare la malattia di Alzheimer. Il Piano Nazionale utilizza la parola "Alzheimer" per indicare la malattia di Alzheimer e le demenze correlate e definisce le "demenze correlate" includendo FTD, demenza a corpi di Lewy, contributi vascolari al deterioramento cognitivo e alla demenza e demenze miste. L'abbreviazione AD/ADRD è diventata l'abbreviazione predefinita per riferirsi a tutte le condizioni coperte dal Piano nazionale. Il piano stabilisce sei obiettivi, insieme alle strategie attraverso le quali il Progetto Nazionale Alzheimer potrà raggiungerli. Gli obiettivi sono:

La NAPA ha inoltre autorizzato la creazione di un consiglio consultivo pubblico-privato incaricato di formulare raccomandazioni annuali per aggiornare e rivedere il Piano nazionale. Dal 2012, personale e volontari dell'AFTD hanno partecipato alle riunioni trimestrali di questo consiglio consultivo – conosciuto formalmente come Consiglio consultivo sulla ricerca, la cura e i servizi sull'Alzheimer – per fornire il nostro contributo e garantire che le famiglie affette da FTD siano rappresentate.

Nel 2015, il Congresso ha promulgato l'Alzheimer's Accountability Act, che impone agli NIH di presentare una proposta di bilancio annuale per la ricerca sull'Alzheimer direttamente al Congresso, aggirando le consuete procedure di bilancio. Questo budget per bypassare l'Alzheimer consente agli NIH di stabilire i livelli di finanziamento necessari per completare le raccomandazioni e le priorità di ricerca stabilite attraverso il Piano nazionale.

Negli ultimi sei anni, i finanziamenti per la ricerca sul morbo di Alzheimer e sulle demenze correlate presso gli NIH sono aumentati di $3,1 miliardi. Prima della creazione del Bilancio per il bypass dell'Alzheimer, il finanziamento totale per la ricerca sulla FTD presso l'NIH era stimato a $33 milioni. Da allora sono stati richiesti circa $340 milioni per la ricerca sulle “demenze correlate”.

NIH ha pubblicato la sua proposta di budget per l'anno fiscale 2025 a luglio, richiedendo ulteriori $318 milioni. Se approvato, questo porterebbe l'importo totale stanziato per la ricerca sull'AD/ADRD presso il NIH a più di quattro miliardi di dollari.

Dobbiamo portare avanti questo progresso! Si prevede che l'Alzheimer's Accountability Act e il National Alzheimer's Project Act scadano nel 2025. Sono stati presentati al Congresso progetti di legge per autorizzare nuovamente il Progetto nazionale Alzheimer ed estendere il budget di bypass per altri dieci anni. Fatture domestiche (HR 619 E 620) sono stati introdotti a gennaio dai rappresentanti del New Jersey Paul Tonko e Chris Smith e fanno attualmente parte della sottocommissione per la salute. I disegni di legge del Senato (S. 133 E 134) sono attualmente nel calendario del Senato e si potrebbe prendere provvedimenti prima che si aggiorni a dicembre. Questi progetti di legge devono essere approvati prima della scadenza, altrimenti tutto lo slancio acquisito nell’ultimo decennio andrà perso.

Con i primi studi clinici per la FTD attualmente in corso, è imperativo che gli NIH non perdano il vitale supporto del Congresso. Cerca ulteriori informazioni e opportunità per contattare i tuoi senatori statunitensi Centro di azione di advocacy dell'AFTD presto e contribuire a mantenere i progressi verso trattamenti efficaci per la FTD.

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