Giugno è il mese della consapevolezza dell'afasia, che porta la consapevolezza dei disturbi basati sul linguaggio alle persone negli Stati Uniti Mentre molti americani non hanno sentito parlare di afasia, ancora meno conoscono l'afasia progressiva primaria (PPA), un disturbo FTD caratterizzato dalla perdita della capacità di parlare , leggere, scrivere e/o capire cosa dicono gli altri.

Poiché la PPA non è ben nota, può essere difficile per le persone diagnosticate, i partner di assistenza e i familiari trovare risorse per aiutare a gestire la malattia. Per celebrare il mese della consapevolezza dell'afasia, AFTD sta evidenziando la varietà di risorse che abbiamo a disposizione per le famiglie colpite dalla PPA.

Come ogni disturbo FTD, la diagnosi errata nella PPA è comune a causa della sua sovrapposizione sintomatica con altre condizioni (comprese altre demenze) e della mancanza di consapevolezza tra gli operatori sanitari. Per garantire una diagnosi più accurata, prova a compilare e condividere Lista di controllo diagnostica PPA dell'AFTD con il tuo medico. L'elenco di controllo contiene i criteri diagnostici per la PPA e può aiutare il medico a determinare meglio se i sintomi corrispondono a uno dei tre varianti di PPA.

Le tre varianti di PPA possono essere differenziate dal modo in cui la lingua è influenzata. Tuttavia, alcuni sintomi si sovrappongono tra le varianti, come la difficoltà a deglutire. Di seguito è riportato un riepilogo per ciascun disturbo con un collegamento a un volantino informativo con sintomi specifici della variante:

Con il progredire della PPA, la comunicazione diventerà sempre più difficile per una persona diagnosticata. Esistono diverse strategie che le persone con diagnosi, i partner di assistenza e le famiglie possono utilizzare per gestire le difficoltà di comunicazione e preservare le competenze linguistiche.

Alcuni di questi interventi per le difficoltà di comunicazione possono inizialmente essere scoraggianti. Se ti senti sopraffatto, prova a iniziare con questo Articolo Suggerimenti e consigli, che riassume in modo conciso alcuni approcci di base. Per una guida più dettagliata, considera questo Funzione Guida e supporto precedentemente pubblicato su Help & Hope.

AFTD Partner nella cura dell'FTD offre ulteriore supporto. Ad esempio, il Inverno 2012 Il numero di Partners discute il ruolo della logopedia e introduce alcuni interventi per la gestione dei problemi di comunicazione. IL Edizione inverno 2016 fornisce uno sguardo più approfondito alle difficoltà di comunicazione associate alla PPA e un'analisi dettagliata delle diverse strategie per affrontarle. IL Autunno 2020 questione di si concentra su lvPPA e fornisce una panoramica su come adattarsi ai suoi sintomi specifici man mano che si presentano.

Per un'ampia panoramica della PPA, inclusi interventi e criteri diagnostici, guarda il webinar educativo AFTD "Cosa dovresti sapere sulla PPA”, con la dottoressa Emily Rogalski della Northwestern University.

Mentre la PPA è tipicamente caratterizzata da difficoltà linguistiche, molti con diagnosi di PPA sviluppano complicazioni comportamentali, sociali o motorie osservate in altre forme di FTD. Questi sintomi possono includere comportamento compulsivo, apatia o anosognosia, mancanza di consapevolezza della propria condizione. IL Gestione della pagina FTD sul sito Web di AFTD presenta varie risorse per la gestione dei numerosi sintomi che possono manifestarsi nei disturbi FTD.

La gestione della PPA è difficile, soprattutto perché la natura progressiva della malattia significa che i sintomi si evolveranno nel tempo. Se hai bisogno di consigli sulla gestione di un sintomo specifico, potresti utilizzare una guida sulla gestione delle difficoltà di comunicazione o vuoi parlare con qualcuno che sa cosa stai attraversando, l'HelpLine di AFTD è qui per aiutarti. Il personale dell'HelpLine di AFTD può fornire una guida personalizzata e rispondere a qualsiasi domanda sulla PPA o su qualsiasi disturbo FTD che potresti dover affrontare.

Puoi contattare la HelpLine al n 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.