Promuove la speranza: il direttore dell'impegno nella ricerca dell'AFTD partecipa al vertice NORD a Washington, DC

Graphic: Advancing Hope - AFTD's Director of Research Engagement Attends NORD Summit in Washington, DC

Shana Dodge, PhD, direttrice dell'impegno nella ricerca dell'AFTD, ha partecipato al Breakthrough Summit dell'Organizzazione nazionale per le malattie rare (NORD), tenutosi il 16 e 17 ottobre a Washington, DC. NORD è un'organizzazione di sostegno dedicata ai soggetti affetti da malattie rare e si impegna a identificare, trattamento e cura dei disturbi rari attraverso programmi di formazione, patrocinio, ricerca e servizi ai pazienti. Negli Stati Uniti, una malattia rara è quella che colpisce meno di 200.000 persone, inclusa la FTD.

Il vertice prevedeva presentazioni e conversazioni tra persone colpite da disturbi, gruppi di difesa dei pazienti, accademici, sviluppatori di farmaci e rappresentanti del governo. Uno dei temi principali del NORD Summit di quest'anno è stata la celebrazione del 40° anniversario dell'Orphan Drug Act (ODA). L’attuazione dell’ODA fornisce incentivi finanziari alle aziende per produrre farmaci per il trattamento di malattie rare che altrimenti potrebbero non attrarre le aziende biofarmaceutiche a causa del numero limitato percepito di potenziali pazienti ammissibili. L’ODA ha portato a enormi progressi nel trattamento delle malattie rare, con molte aziende farmaceutiche che ora lavorano per trovare un trattamento efficace per la FTD.

Interessato a saperne di più? Guardare questo post del blog per conoscere l'ODA e la fondazione di NORD.

Tieniti informato

color-icon-laptop

Iscriviti ora e tieniti aggiornato sulle ultime novità con la nostra newsletter, gli avvisi sugli eventi e altro ancora...