L'AFTD ha collaborato con il Registro dei disturbi FTD per partecipare alla riunione annuale dell'American Academy of Neurology dal 13 al 18 aprile a Denver. Will Reiter, Ray Frattone e Shana Dodge dell'AFTD si sono uniti a Carrie Milliard del Registro dei disturbi dell'FTD per esporre e condividere informazioni sull'FTD e su come entrambe le organizzazioni possano essere una risorsa per le persone colpite dall'FTD.

Migliaia di neurologi erano presenti e hanno potuto vedere una presentazione del Dr. Dodge intitolata Percezione del rischio e divario nei test genetici nella degenerazione frontotemporale (FTD): il sondaggio FTD Insights evidenzia la necessità di una consulenza genetica completa. In questa presentazione, il dottor Dodge ha osservato che, sebbene la FTD abbia una componente genetica relativamente elevata rispetto ai disturbi correlati, la consulenza e i test genetici non sono una pratica clinica standard negli Stati Uniti.

L'FTD Insights Survey, un sondaggio a livello comunitario creato dall'AFTD e dal Registro dei disturbi FTD per comprendere meglio l'esperienza vissuta della FTD, ha ricevuto 1.799 risposte complete. Gli intervistati hanno notato tassi generalmente bassi di test genetici tra le persone a cui è stata diagnosticata la FTD, le persone con una storia familiare di FTD e le persone che si percepiscono a rischio di sviluppare FTD. In modo preoccupante, un numero significativo di persone che si sono sottoposte a test genetici hanno riferito di non comprendere i risultati dei test. Il dottor Dodge ha incoraggiato gli operatori sanitari che diagnosticano e curano le persone affette da FTD a prendere in considerazione la consulenza genetica per determinare se i test genetici sono appropriati e garantire che le persone comprendano i loro risultati.

Maggiori informazioni su FTD e consulenza genetica può essere trovato sul sito web dell'AFTD.