Debra Niehoff, Kim Jenny e Shana Dodge dell'AFTD e Sweatha Reddy dell'FTD Disorders Registry hanno partecipato all'Alzheimer's Association International Conference (AAIC), che si è tenuta a Philadelphia a partire dal 26 luglio 2024. L'AAIC ha accolto oltre 9.000 partecipanti da 93 paesi e ha incluso sessioni e poster sulla scienza della malattia di Alzheimer e delle demenze correlate, inclusa la FTD. Le sessioni hanno trattato argomenti come scienza di base e patogenesi, biomarcatori, manifestazioni cliniche, sviluppo di farmaci, salute pubblica e assistenza alla demenza. La dott. ssa Dodge ha presentato i dati raccolti dall'AFTD e dall'FTD Disorders Registry sulle prospettive dei partner di assistenza FTD sulla ricerca clinica. Ha osservato che poiché gli studi clinici FTD in genere richiedono la co-partecipazione di un partner di studio, le prospettive dei partner di assistenza sulla ricerca sono fondamentali per comprendere come supportare le persone che partecipano alla ricerca clinica. L'AAIC ha inoltre offerto allo staff dell'AFTD l'opportunità di incontrare e fare rete con altre organizzazioni di difesa dei diritti dei pazienti, agenzie governative, ricercatori accademici, finanziatori della ricerca, aziende biofarmaceutiche e persone con esperienza vissuta di demenza.

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