L'ambasciatrice dell'AFTD Debbie Elkins e la direttrice del supporto e della formazione dell'AFTD Esther Kane, MSN, RN-CDP, sono apparse nel podcast All Home Care Matters a luglio per discutere della natura modificata delle relazioni dopo una diagnosi di FTD, del lutto anticipatorio e dello stigma sociale della demenza.

Elkins, infermiera diplomata, potrebbe sembrare più in grado di gestire una diagnosi di FTD rispetto alla maggior parte delle persone. Ma, come ha detto a Lance A. Slatton di All Home Care Matters, "Non credo che nessuno sia mai pronto a ricevere una diagnosi come la FTD... per vedere la tua vita cambiare rispetto a come l'avevi immaginata".

"È sicuramente una sfida", ha continuato. "Ha cambiato il mio rapporto con mio marito. È ancora la stessa persona che ho sposato quasi 40 anni fa, ma ci ho messo un po' a riconoscerlo. Prima, avevamo una partnership reciproca in cui entrambi lavoravamo alla nostra relazione, alla nostra casa e alle nostre vite, ma la nostra relazione si è spostata in una in cui sono io la partner di cura e la badante".

La parte più difficile per Elkins è stata riconoscere che la loro relazione non è più reciproca e che ha dovuto assumersi il compito di gestire entrambe le vite. "Ho dovuto rendermi conto che andava bene per me essere quella responsabile", ha detto.

Dolore

Elkins è chiaro riguardo al perdita ambigua ha sperimentato e la sua risposta a ciò. "Ho trascorso due o tre mesi chiedendomi, 'Chi è quest'uomo?' Ma a un certo punto, mi sono alzata, mi sono scrollata di dosso la polvere e ho capito che dovevo istruirmi", ha detto. Per aiutare a mantenere un buon atteggiamento, Elkins si è concentrata meno sulle cose che lei e suo marito non possono fare e di più sul riconoscere ciò che lei chiama "gli ammiccamenti di Dio, le cose positive che accadono, quotidianamente".

Il viaggio degli Elkins verso una diagnosi ha richiesto sei o sette anni, quattro neurologi e una diagnosi errata di Alzheimer. Hanno scoperto l'AFTD poco dopo. "Quello che non sono riuscita a verbalizzare, sono riuscita a trovarlo sul sito web dell'AFTD", ha detto. "[Ho trovato] tutte queste informazioni convalidanti e una vasta quantità di supporto".

Ha anche colto al volo l'opportunità di diventare una volontaria AFTD. "Ho alzato la mano e ho detto, 'Lasciatemi aiutare a far circolare la notizia'", ha detto. "È stato il mio impulso assicurarmi che altre persone nella mia situazione [sapessero dell'AFTD]". Si è fatta avanti di nuovo quando le è stato chiesto di diventare un'ambasciatrice AFTD. "Sono molto appassionata nel convincere le persone che pensano che i loro cari possano avere qualcosa oltre all'Alzheimer o a una delle altre demenze ad andare sul sito web AFTD perché ci sono così tante risorse educative e di supporto disponibile."

Stigma

Una delle sfide principali della FTD, o di qualsiasi altro tipo di demenza, è lo stigma che circonda la malattia, ha detto Elkins. "A volte può essere molto isolante per quelli di noi che vivono con la FTD perché le persone potrebbero non capire. Mio marito non sembra avere la demenza. Sembra un normale uomo di 72 anni".

Kane concorda. "Nel nostro Paese abbiamo uno stigma sulla salute mentale. E per questo motivo, qualsiasi cambiamento cognitivo ha uno stigma. Ecco perché è importante consentire alle persone con FTD di raccontare la propria storia. Più consapevolezza possiamo portare, più possiamo ascoltare le persone raccontare le proprie storie".

Per affrontare parte dell'imbarazzo e della confusione che altri potrebbero provare in relazione ai comportamenti di suo marito, Elkins ha iniziato a portare avanti carte di consapevolezza. "La carta dice: 'Questa persona ha la demenza'", ha detto. "Volevo che contenesse più informazioni su FTD e AFTD, quindi ho inserito un codice QR che può portare le persone direttamente al [sito web AFTD]".

"Noi, come società, dobbiamo saperne di più sulla demenza", ha detto Elkins. "Dobbiamo essere più tolleranti. E dobbiamo capire che, mentre le persone che vivono con una diagnosi di demenza possono sembrare che stiano bene, la vita può essere una lotta per noi, quindi per favore, dateci un po' di grazia".