Storia unica di caregiving FTD dettagliata nell'articolo "Atavist".
La storia di un professore di letteratura che ha ricevuto cure per l'FTD nei suoi ultimi anni da una persona precedentemente detenuta con cui aveva stretto amicizia mentre co-gestiva un programma artistico in prigione era recentemente raccontato nel Atavista, una pubblicazione online incentrata sul giornalismo di lunga durata.
Il professore, Buzz Alexander, ha co-fondato il Prison Creative Arts Project (PCAP) dell'Università del Michigan con la sua compagna e collega Janie Paul. Nel 1996, il PCAP ha tenuto la sua prima mostra d'arte interamente creata da persone incarcerate nel Michigan, tra cui due opere di Danny Valentine, allora a soli sei anni di condanna da 20 a 30 anni.
Valentine è rimasto in contatto con la coppia e, dopo essere stato rilasciato sulla parola nel 2013, li ha contattati per incontrarli di persona. Ma quello stesso anno, Alexander iniziò ad avvertire i primi sintomi di FTD.
"Sempre un attento ascoltatore e conversatore, Buzz ora occasionalmente perdeva il passo quando parlava con le persone", scrive il Atavistaè Kelly Loudenberg. “Non sempre rispondeva alle domande – era come se non le avesse sentite o non riuscisse a capire – e talvolta le sue risposte erano totalmente fuori tema.
"Janie si chiedeva se Buzz potesse essere nelle prime fasi della malattia di Alzheimer, eppure la sua memoria sembrava a posto", ha continuato Loudenberg. Ad Alexander è stato inizialmente diagnosticato un lieve deterioramento cognitivo, poi l'Alzheimer, prima di ricevere la diagnosi di FTD.
Lottando per provvedere lei stessa alle cure, Paul ha contattato Valentine alla fine del 2016 per vedere se era disposto a trasferirsi nella casa che lei e Alexander condividevano e diventare la badante di Alexander. "Ho avuto la sensazione che fosse una persona che si prendeva molta cura, era scrupoloso e paziente", ha detto Paul a Loudenberg. "Ho avuto l'idea che potesse essere un buon caregiver."
L'articolo descrive in dettaglio i sintomi della FTD di Alexander e i modi in cui Valentine ha dovuto adattare il suo approccio assistenziale man mano che tali sintomi si evolvevano; per esempio, quando le docce diventavano troppo opprimenti per Alexander, Valentine iniziava a pulirlo usando una spugna.
Valentine si è preso cura di Alexander per tre anni prima della sua morte, nel 2019. "Gli auguro di tornare ogni giorno", ha detto Valentine a Loudenberg.
clicca qui leggere il Atavista articolo “I caregiver”.
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