Il defunto fratello di Jary Larsen, Peter, ha imparato a suonare il clarinetto e il sassofono da adulto. Appassionato di jazz e musica classica da una vita, Peter divenne presto esperto di entrambi. Ma gradualmente ha perso la capacità di suonare gli strumenti, o addirittura di metterli insieme, mentre i suoi sintomi di FTD peggioravano. Peter è morto nel 2013 all'età di 64 anni, sette anni dopo la sua diagnosi.

Jary ha conservato il clarinetto di suo fratello e ha anche cercato di imparare a suonarlo da solo, anche se mai allo stesso livello di Peter. Ma Jary ha trovato altri modi per onorare la memoria di suo fratello, anche prestando servizio nella Consiglio di amministrazione dell'AFTD.

Come dettagliato in a gennaio 2020 Globo di Boston articolo, Peter aveva una variazione nel gene GRN, che è stato collegato alla FTD. Negli anni trascorsi dalla diagnosi di suo fratello, dice l'articolo, Jary "ha stabilito che almeno 20 parenti risalenti a quattro generazioni" avevano anche loro la malattia. GRN variante genetica, incluso suo padre.

Jary, che in precedenza è stato presidente del consiglio dell'AFTD dal 2013 al 2016, ha affermato di essere "assolutamente entusiasta di essere invitato a tornare nel consiglio" nel 2019. Neuropsicologo presso l'Università della California, a San Francisco, l'interesse iniziale di Jary legato al consiglio era Ricerca sull'FTD. Ma da quando sono diventato affiliato all’AFTD, ha detto, “non mi ci è voluto molto per capire che, sebbene la ricerca sia estremamente importante, essa si basa sul patrocinio, sul sostegno e su tutti gli altri servizi che l’AFTD fornisce”, tra cui gruppi di sostegno, Sovvenzioni Comstock, pubblicazioni informativeed eventi come il Conferenza sull'istruzione AFTD.

In effetti, Jary ha affermato che partecipare alla Conferenza sull'istruzione ogni anno è stato il momento clou del suo mandato nel consiglio di amministrazione. “Trovo sempre interessante incontrare persone che hanno trovato l'AFTD, ascoltare le loro storie e vedere come hanno beneficiato dell'AFTD – e vedere il livello di resilienza che hanno le famiglie che affrontano l'FTD”, ha detto. "AFTD sta creando questo ambiente che è estremamente accogliente per le persone con FTD".

Per Jary, tuttavia, si tratta sempre di ricerca. Finanziando la ricerca direttamente attraverso premi come Sovvenzioni pilota E Borse di studio Hollowaye coltivando sempre più rapporti con le aziende farmaceutiche, l’AFTD sta “gettando le basi per facilitare la ricerca sulla FTD – non solo la ricerca di base per cercare di comprendere i meccanismi del processo patologico, ma anche per lavorare specificamente verso gli studi clinici”, ha affermato.

Jary afferma di essere orgoglioso di rappresentare l'AFTD in un momento in cui "stiamo comprendendo questi disturbi più che mai e stiamo facendo un lavoro migliore nell'educare neurologi e psichiatri su come diagnosticare questi disturbi". Ma, ha aggiunto, “questo non significa che il nostro lavoro sia finito. In effetti, ci ha reso molto più consapevoli di quanto lavoro deve ancora essere fatto".