Per celebrare la Giornata internazionale della donna, mettiamo in luce il lavoro di grande impatto della fondatrice dell'AFTD Helen-Ann Comstock, che ha creato l'AFTD sia per onorare il suo defunto marito sia per sostenere altre famiglie colpite dall'FTD.

Quando al marito di Helen-Ann Comstock, Craig Comstock, fu diagnosticata la FTD negli anni '70 e poi morì all'età di 50 anni, sapeva che la sua lotta per aumentare la consapevolezza della FTD e sostenere le famiglie che convivevano con la malattia era appena iniziata.

Quello che era iniziato come un gruppo di sostegno per le persone colpite dalla malattia di Pick (come allora veniva chiamata la FTD), alla fine degli anni '90, è cresciuto fino a diventare un'organizzazione nazionale che sostiene migliaia di famiglie colpite dalla FTD.

Le radici dell'organizzazione cominciarono a prendere forma dopo che Comstock coordinò la prima conferenza nazionale sulla malattia di Pick nel 1999. "Quello fu un passo importante perché era l'unica cosa che fosse mai stata fatta per la malattia di Pick, e così arrivarono persone da tutto il paese ," lei disse.

Dopo la conferenza e il suo successivo ritiro dall'Associazione Alzheimer, dove era stata direttrice esecutiva della sezione della Pennsylvania sud-orientale (ora conosciuta come sezione della Delaware Valley dell'organizzazione), Comstock ha raccolto il sostegno delle famiglie colpite e ha fondato i membri del Medical Advisory Council, creando un comitato nazionale organizzazione per la malattia di Pick e la FTD.

“Eccoci come questo piccolo gruppo di circa sette persone provenienti da tutto il paese. Nessuno di noi ha molti soldi e nessuno di noi aveva un nome importante che qualcuno potesse conoscere", ha detto Comstock. “Ho pensato fortemente di avere un consiglio consultivo medico con tutti i migliori ricercatori: questo ci avrebbe dato credibilità. È stato straordinario avere il supporto dei dottori. Giovanni Trojanowski, Virginia M.-Y. Lee, Murray Grossman e altri da tutto il paese che si sono uniti e hanno voluto farne parte.

Nel 2002, Comstock aprì un conto bancario per l'organizzazione con $1.000 dei propri fondi, creò la dichiarazione di intenti iniziale e iniziò a costruire quella che allora era conosciuta come FTD Society. In seguito alla riunione inaugurale del Consiglio di amministrazione della fondazione nel 2003, il nome dell'organizzazione fu cambiato in Associazione per le demenze frontotemporali, che in seguito divenne Associazione per la degenerazione frontotemporale.

Dalla sua creazione, AFTD si è trasformata da un lavoro d'amore di soli volontari in una fiorente organizzazione no-profit che impiega più di 30 membri dello staff a tempo pieno. Attualmente, l'organizzazione conta centinaia di volontari provenienti da tutto il paese che lavorano a sostegno della missione dell'AFTD, nonché il sostegno di migliaia di donatori in tutto il mondo.

"Sono orgoglioso di quanto [AFTD] sia cresciuto lungo il percorso e di tutte le persone coinvolte che sono state di enorme aiuto e lo hanno reso possibile", ha condiviso Comstock. “Sono così entusiasta del meraviglioso staff che abbiamo.”

Oggi Comstock è ancora un membro attivo del consiglio di amministrazione dell'AFTD. Sebbene l’organizzazione abbia assistito molte famiglie lungo il percorso dell’FTD, aumentato la consapevolezza nazionale sulla malattia e raccolto fondi fondamentali a sostegno della ricerca scientifica sull’FTD, Comstock ritiene che il lavoro iniziato 20 anni fa sia solo all’inizio.

Alla domanda sull'eredità che spera di lasciarsi alle spalle, Comstock ha condiviso che “grazie a ciò che abbiamo fatto, spero che [in futuro] avremo trovato una cura o una prevenzione per la FTD.

"Spero che saremo in grado di rendere la vita un po' più facile a coloro che stanno ancora affrontando la FTD, e non solo alle persone a cui è stata diagnosticata la malattia, ma anche ai familiari che devono essere partner di cura e caregiver".