Amy Shives aveva una missione per l'imminente AFTD Education Conference di quest'anno: garantire che le voci, le vite e le prospettive delle persone con diagnosi di FTD fossero in primo piano.

Quella missione si è concretizzata: Shives e gli altri membri del Consiglio consultivo delle persone affette da FTD terranno una tavola rotonda che descriverà in dettaglio le loro esperienze dirette di FTD.

Il Consiglio consultivo è “appassionato che le persone con la malattia abbiano una voce. Siamo appassionati del fatto che siamo ancora molto brillanti e molto capaci ", ha detto Shives. “Troppo spesso in passato, e ora, siamo stati trattati come qualcuno che sbava in un angolo che dovrebbe stare seduto lì tutto il giorno. Lo sfido.

La vita prima dell'FTD

Per quasi un decennio, Shives ha usato la sua voce per sfidare gli stimmi che circondano la demenza in generale e l'FTD in particolare. “Sono sempre stato colorato - quello che vedi è quello che sono sempre stato. Sono sempre stata la personalità che ti direbbe quello che penso per errore.

Prima di sperimentare i sintomi della variante comportamentale FTD (bvFTD), Shives conosceva già (inconsapevolmente) la condizione. Shives ha detto che sua madre potrebbe aver vissuto con un caso non diagnosticato di bvFTD.

“Sono cresciuto in un ambiente caotico. Era come vivere con una madre con un esteso disturbo dell'umore; non sapevi cosa sarebbe successo dopo. Ecco dove ho iniziato. Credo di averlo acquisito - ci sono nato", ha commentato Shives.

La vita professionale di Shives è stata caratterizzata in modo simile dalla gestione di circostanze difficili e dalla navigazione in situazioni stressanti. Shives, 63 anni, è stato consulente di ruolo presso un college della comunità per più di 25 anni, specializzato in salute mentale e crisi accademiche. In precedenza, era un'assistente sociale per la violenza domestica che lavorava anche con i bambini in affidamento. Ha anche lavorato a deposizioni legali che coinvolgevano bambini in situazioni di abuso.

In qualità di consulente universitario, Shives ha fornito assistenza a più di 600 studenti e docenti. "Mi ha richiesto di essere abbastanza equilibrato perché sarei stato chiamato a fare qualunque cosa, ogni volta", ha aggiunto.

“Quando sei bravo, come lo ero io, e arrivi al punto FTD, non puoi controllare le tue emozioni. Potevo vedermi disadattato al mio ruolo. È lì che è iniziato ed è filtrato dentro di me senza ricordare ", ha detto Shives.

Col tempo, Shives avrebbe avuto bisogno dell'aiuto dei suoi studenti per accedere al suo computer. Ben presto, i suoi colleghi hanno notato i suoi cambiamenti nel comportamento e si sono preoccupati. Shives pensava che il tempo lontano dal lavoro avrebbe aiutato, ma dopo un anno sabbatico di sei mesi sapeva di non poter riprendere il suo ruolo di consulente.

“Sono tornato al lavoro e non potevo fare il lavoro al computer che dovevo fare. Tutti i file dei miei studenti erano sul computer e non riuscivo a gestirli", ricorda Shives.

È nato un sostenitore dell'FTD

Ora, a 11 anni dal suo inaspettato pensionamento, Shives dedica la sua vita al lavoro di difesa dell'FTD. Nel corso degli anni, ha prestato servizio come consulente e collaboratrice per organizzazioni focalizzate sulla demenza, educando le persone sull'esperienza vissuta della diagnosi di FTD. È membro fondatore di Dementia Alliance International, un'organizzazione globale di e per le persone che vivono con la demenza. Shives ha anche viaggiato in tutto il paese condividendo la sua storia e sensibilizzando sull'FTD.

Inoltre, Shives era un membro del Think Tank dell'AFTD per le persone diagnosticate, il precursore delle persone formalmente istituite con il Consiglio consultivo FTD. Negli ultimi tre anni, Shives ha partecipato attivamente al comitato di pianificazione della conferenza sull'istruzione dell'AFTD e nel 2019 ha consegnato il indirizzo di benvenuto che ha dato il via alla conferenza dell'AFTD a Los Angeles.

“La mia gioia è ciò che sostengo; Lo faccio da anni. Sono davvero straordinarie le opportunità che ho avuto. Sono stati davvero fantastici e mi hanno aiutato a superarlo. Mi è piaciuto essere in TV, le interviste, essere su un cartellone pubblicitario ed essere scelto per il comitato nazionale dell'Associazione Alzheimer. È davvero energizzante”, ha detto Shives con un sorriso.

Shives parteciperà a due sessioni durante la Conferenza sull'istruzione del 2021, inclusa la moderazione della sessione "La nostra voce: una discussione con le persone affette da FTD".

“Ho raccontato la mia storia così tante volte, è ora che parli qualcun altro”, ha detto Shives in riferimento alla prossima sessione, che si terrà il 13 maggio. “Avevamo bisogno della nostra sessione. Abbiamo il nostro dolore perché stiamo [quelli] morendo di una malattia del cervello. I caregiver sperimentano un dolore diverso, sì, ma non è la stessa cosa.

Shives ha affermato di aver lavorato diligentemente con gli altri membri del Consiglio consultivo per produrre la sessione.

“Ci ho riuniti per provare molte volte. È stato un lavoro d'amore ed è eccellente. È commovente, è educativo, è strappalacrime. Abbiamo fatto un lavoro fantastico.”

Per ulteriori informazioni sulla conferenza sull'istruzione 2021 dell'AFTD, visitare la home page della conferenza Qui.