L'AFTD ha assegnato a Lauren Massimo, Ph.D., CRNP, la prima sovvenzione pilota AFTD per terapie e strumenti non farmacologici.

Il dottor Massimo, professore assistente presso la School of Nursing dell'Università della Pennsylvania e membro del Penn Frontotemporal Degeneration Center, sarà a capo di un team che comprende neuropsicologi della Penn e sviluppatori di applicazioni per smartphone che utilizzeranno la sovvenzione per sviluppare e testare un'app che aiutare le persone con diagnosi di FTD a superare l'apatia.

"L'apatia è un sintomo comune e altamente debilitante per le persone con tutte le sindromi FTD", ha affermato il dottor Massimo. “Ha un impatto enorme sui pazienti e sugli operatori sanitari. Per i pazienti, è associato al declino funzionale complessivo e alla mortalità. Per gli operatori sanitari, molto stress e oneri sono associati all’apatia, poiché devono svolgere molte attività per le persone affette da FTD”.

Nella sua proposta, la Dott.ssa Massimo ha ipotizzato che l'app potrebbe fornire un quadro per la gestione dei sintomi nelle persone con variante comportamentale della FTD e che l'uso regolare dell'app contribuirebbe al raggiungimento degli obiettivi e delle attività quotidiane della popolazione. Ha inoltre ipotizzato che l’uso dell’app potrebbe comportare un aumento dell’attività funzionale, con conseguenti ritorni benefici anche per i partner sanitari.

La Dott.ssa Massimo e il suo team hanno testato una versione modello dell'app. "La seconda fase è una sperimentazione clinica e speriamo che questo finanziamento pilota fornisca i dati preliminari di cui abbiamo bisogno per ottenere un finanziamento più ampio da parte del National Institutes of Health", ha affermato.

Il dottor Massimo sottolinea che l'app è centrata sulla persona e può essere adattata alle esigenze di ciascun individuo. Guiderà gli utenti nella selezione e nella pianificazione delle attività per loro significative, fornirà avvisi che li spingono ad avviare queste attività e fornirà badge digitali o altri premi per averle completate.

"Il premio AFTD ha permesso alla squadra di riunirsi", ha affermato il dottor Massimo. "Senza questo premio, questa app non esisterebbe."