I sentimenti di dolore e perdita sono comuni durante la progressione della FTD, dalla diagnosi alla progressione della malattia fino alla vita dopo la morte di una persona diagnosticata. Una nuova risorsa AFTD, Camminare con il dolore: la perdita e il viaggio FTD, offre resoconti di prima mano, informazioni e strategie per affrontare il dolore che così spesso fa parte della vita di tutti coloro che sono toccati da questa malattia.

Nell'assemblare l'opuscolo di 48 pagine, Bridget Moran-McCabe, MPH, responsabile dei servizi di supporto dell'AFTD, ha attinto dalla migliore risorsa disponibile: resoconti e prospettive di prima mano delle persone durante i loro viaggi FTD. Siamo grati a tutti coloro che hanno condiviso con noi le loro storie e competenze.

"Per molti individui e famiglie che affrontano l'FTD, la malattia consuma così tanto che non hanno tempo per occuparsi del proprio dolore", ha detto Moran-McCabe. “Il dolore è intensamente personale; è diverso per tutti, ma è qualcosa che tutti devono trovare il tempo per onorare, in particolare dato il tipo unico di perdita presentato da FTD. Camminare con il dolore aiuta le persone nel loro viaggio a onorare il loro dolore attraverso le storie di altri che hanno vissuto esperienze simili.

Elaine Rose, volontaria di lunga data dell'AFTD ed ex partner per la cura dell'FTD, ha contribuito a gran parte della stesura dell'opuscolo, un processo che, secondo lei, l'ha aiutata ad affrontare la morte di suo marito, che aveva l'FTD.

"Il dolore non è mai un concetto facile, ma il lungo addio di FTD è particolarmente difficile", ha detto Rose. "Può essere un viaggio così solitario, quindi abbiamo cercato di fornire una guida e una road map per rimanere integri durante tutto il processo".

Questa risorsa condivide informazioni sul tipo di perdita più comune per le persone affette da FTD: "perdita ambigua" o perdita che si verifica quando una persona diagnosticata è fisicamente presente, ma mentalmente o emotivamente assente. Espande il concetto di "dolore anticipatorio", o sentimenti di perdita e terrore che i membri della famiglia provano quando immaginano la vita dopo la morte di una persona cara. Include anche poesie di Rachel Hadas e Lori Ruhlman.

Indipendentemente da dove ti trovi nel viaggio, Camminare con il dolore ha lo scopo di aiutare ad aprire la porta alle conversazioni tra familiari e amici, attraverso forum di supporto online e in gruppi di supporto, e per aiutare tutti coloro che soffrono a sapere che non sono soli.

Camminare con il dolore è disponibile in formato digitale Qui.